Madopark – ny dosering

I söndags fick jag veta av personalen på makens boende att hans Madopark från och med dagen efter, måndag 27 maj, skulle ges via Apo-dos (osäker på hur man skriver detta). Hans dosering av detta läkemedel nummer 1 för en parkinsonpatient, har de senaste åren varit 1 tablett på 100 mg varannan timme dagtid och vid 2 tillfällen på natten. Det blir 10 tabletter/dygn. MEN om maken sover stryks den tablett han då missar vilket innebär att han bara har fått 5 – 7 tabletter per dygn, enligt sjuksköterskans beräkningar utifrån personalens noteringar. Maken sover eller slumrar, eller bara ligger med slutna ögon rätt ofta även dagtid och missar då sin tablett.

Den nya doseringen är 2 tabletter kl 7, kl 13 och kl 19. Alltså 200 mg per tillfälle.

Jag blev upprörd. Maken har haft parkinson (PS) i trettio år och för oss ligger det sedan gammalt en absolut spärr vid maximalt 1½ tablett per dostillfälle. I den utmärkta boken Parkinson från A till Ö framgår att vid avancerad PS ska man snarare dela upp dosen på fler tillfällen än tidigare, än tvärtom. Och att det ska vara en neurolog med särskild PS-kompetens som styr medicineringen.

Jag tänkte att detta är något som sjuksköterskan och ansvarig läkare på vårdcentralen kokat ihop för att underlätta för personalen! En tanke jag sedan fick skämmas för när jag läste i makens nya läkemedelslista namnet på hans neurologläkare på sjukhuset. En läkare som jag inte kan minnas när han senast träffade maken …

Personalen lovade meddela sjuksköterskan att jag ville prata med honom dagen efter. Och måndag eftermiddag ringde han. Men då hade jag redan skrivit mina frågor och farhågor på 1177 och bett parkinsonsköterskan eller (haha*) neurologläkaren att besvara dem snarast. Han verkade lättad, själv hade han inget att tillägga.

(*detta var en spontan reaktion jag fick eftersom jag är lite bitter över att det är sån brist på läkare på neurologen. Vi får ”nöja oss” med parkinsonsköterskan, men hon är å andra sidan jätte, jättebra! En riktig klippa som är mycket insatt i makens långa, vindlande sjukdomshistoria.)

Parkinsonsköterskan ringde mig igår. Maken hade då fått den nya doseringen i nästan tre dagar och faktum är att han inte har märkt av något av förändringen. Till min stora förvåning (och med förbehåll för att jag kan ha misstolkat honom). Enligt parkinsonsköterskan är det dock vanligt att man gör så här – ger hela 2 tabletter per dos och bara 3-4 gånger per dag – vid avancerad PS, då levodopa inte längre verkar vara lika viktigt. Kanske för att patienten då ändå är så overksam, är min egen reflektion. Maken får ju hjälp med allt. Och han är praktiskt taget aldrig varken skakig eller darrig. Stelhet har för honom inte varit något påfallande symptom.
Obs också att han har DBS-stimulatorer inopererade i hjärnan.

Så av denna vilt sprattlande höna kvarstår en fridfullt svävande fjäder …

Ett litet ps kanske ändå: I morse ringde maken 6.40. Som vanligt kunde jag tyda det allra första (något om medicin), sedan blev det ett allmänt mumlande och väsande. Uppfattade det som att han kände sig underdoserad (han svarade ja på min direkta fråga). Jag ringde personalen som lovade gå in och ge honom 7-dosen lite tidigare.

Jaja. Vi får se hur det går. Tänker att hade detta blivit en märkbar försämring borde vi redan ha observerat det nu. Jag är besviken över att jag inte blev informerad tidigare, men tänker också att jag ju har släppt hela medicineringsansvaret och då får jag väl acceptera att inte få reda på varenda förändring.

En glad knorr på slutet kan få bli att maken nu kan gå igen! Inte så långt men några steg med hjälp av rollatorn. Jag har ju tränat med honom, han har fått resa sig från sängen 10-12 gånger i rad. Men personalen har också övat med honom, han har nu även fått gå själv, med en stöttande person på vardera sidan. Jätteroligt och en triumf för maken! Jag var noga med att tacka och berömma de två unga killar som just hade tränat med honom när jag kom dit igår eftermiddag.

Som avslutning: Inget klander mot personalen över detta med läkemedelsändringen!

Och sedan ett foto på dotterns fina hund (syster till min lilla raring). Hon filosoferar över denna märkliga nya sorts snö som inte alls är kall eller våt … Jag kan inte påminna mig att jag någonsin förut har upplevt en sådan otrolig förökningsvilja från träden som i år.

Att få komma hem…

… hur viktigt är det? Maken har inte varit hemma sedan julafton. Och då var det väldigt besvärligt, och medförde ingen lust att förnya strapatsen. Men nu när det är så underbart vårväder ute, och vår vildvuxna trädgård visar upp sig från sin vackraste sida, då tänker jag att hade jag varit min make hade jag längtat efter att få komma hem, om än bara över dagen.

Maken har väldigt svårt att prata, att göra sig förstådd. Och han försöker sällan prata på eget initiativ. När han gör det blir det mer väsande ljud än prat. Orden kommer ut som enbart vokaler. Så jag vet inte om han skulle vilja komma hem på besök. Och jag har inte frågat. För jag oroar mig för hur det skulle gå, om vi skulle fixa det utan katastrofer.

Maken är fortfarande rullstolsbunden. Vi tränar lite grann när jag är där, genom att han får resa sig från sängen, som då är i högläge. Han får ta stöd på rullatorn, som han inte på många månader kunnat använda för att gå med. Jag stöttar under armen.
Men det är inte många sekunder han klarar att stå på benen. Finns ingen styrka där och balansen är dålig.

Men visst, han kan komma hem i rullstol, vi kan beställa färdtjänst för rullstol. Tidigare har han åkt i vår egen bil, en rymlig och hög Citroen C8. Den är numera avställd pga hög ålder och utbytt mot en vanlig Toyota Auris. När han då kommer hem och har lastats av från färdtjänstbilen, ska rullstolen förflyttas in i huset. Det innebär att den ska upp tre trappsteg. Jag har hittat ramper på Jula för ett överkomligt pris som jag tror skulle kunna funka. Men avvaktar med att köpa dem. Vet inte om de kommer att behövas.

När maken väl är inne i huset så kommer han få sitta kvar i rullstolen. Vi har bara låga soffor på bottenvåningen, en är en bäddsoffa så längden är bra, men inte höjden. Vill han vila liggande blir det problem. För klarar vi att förflytta honom från rullstol till soffa, och sedan tillbaka? På boendet använder de lyft vid varje sådan förflyttning.

Sedan är nästa fråga hur vi gör om han behöver gå på toaletten. Som det är nu gör han allt i blöjan. Personalen byter i sängen, de är två stycken då, en på var sida. Jag kan inte fatta hur jag skulle kunna byta på maken liggande i vår bäddsoffa. Eller, på nåt sätt skulle det väl gå förutsatt att han inte har bajsat (ni får ursäkta termen, funderade på någon finare benämning, ”haft avföring” tex men varför göra sig till). Konsistensen varierar efter vad jag har förstått, han har inte längre diarré. Men oavsett vilket, så skulle det bli väldigt svårt att åstadkomma ett blöjbyte inkluderande avtvättning.

Så jag tänker att jag avvaktar. Kan han bli så stark i benen att han kan gå på toaletten (vi har en flyttbar toalettförhöjning) så borde det fungera. Till dess så blir det inget hembesök. Särskilt som han alltså inte frågat efter det.

För det är mitt sista frågetecken. Skulle han verkligen uppskatta att komma hem? Eller skulle det bara röra till det för honom i hans ofta förvirrade tillstånd? Är det någon av mina läsare som har erfarenhet av liknande fall och kan ge mig råd?