Sista växelboendet?

Har inte skrivit något inlägg på rätt många dagar nu. Viktigaste anledningen är att jag haft maken på växelboende från förra måndagen 23/10 till idag på fm 30 oktober. Detta är troligtvis sista gången, vi har ingen mer vecka inbokad. Jag hoppas på goda grunder att vi ska ha personlig assistent på plats om någon månad. Till dess får jag (vi) klara oss med den hjälp man kan få av hemtjänsten.

Jag känner en stigande förväntan inför detta med att få assistenthjälp. Försöker att inte ha så höga förhoppningar, men det har jag ändå. Framför allt tänker jag att det blir en frihetskänsla de dagar det finns en assistent i huset. Som det är nu borde jag inte vara hemifrån de klockslag varannan timme som maken ska ha sin medicin (Madopark). Det går inte alltid att undvika – jag har ju ett jobb fortfarande – men det känns inte bra att veta att han är ensam när det är medicindags.

På onsdag kommer handläggare från kommunen ut igen för ett nytt assistentmöte. Jag är lite förvånad över att de åker ut på fysiska möten så här, efter det första tycker jag nog att det kunde räckt med mejlkontakt. Vet inte vad de kommer ta upp denna gång, kanske ett detaljerat schema? Jag har mejlat önskemål inför jul-nyår. Behöver åka på en jobbresa med övernattning 18-19 december men sen tänker jag att själva helgdagarna klarar vi oss helst utan assistenterna. Barnen kommer hem till jul och nyår brukar vi fira hos makens bror.

Nu är det läggdags. Imorgon måste jag jobba borta hela dagen. Har begärt ett extra besök på em av hemtjänsten förutom morgon- och lunchbesöken. Det blir en tidig start så god natt på er!

 

Assistentläget – nummer två …

Idag har vi haft besök av ytterligare en sökande till assistenttjänsten. Eller jag borde skriva assistenttjänsterna eftersom det kommer behövas 2 ordinarie, förutom vikarier. Maken har rätt till drygt 58 timmar men det behövs 2 heltidare eftersom en del av deras arbetstid kommer gå åt till möten och annat på kommunen, samt att det blir 3 journätter varannan vecka.

Denna gång var det en man. Mycket uppskattad och duktig enligt handläggaren. Jag känner väl inte lika klart som för den äldre kvinnliga assistenten, att detta kommer bli jättebra. Vi ville gärna ha en man också, men han är så ung! Född 91. Känns som att han kommer lessna på att vara ute på landet med två 60-plussare, varav maken är så svår att samtala vettigt med. Både för att han sällan har något att säga och för att han i regel är så svår att tolka pga sitt låga, suddiga röstläge.

För att inte behöva skriva långrandigt så väljer jag hädanefter att kalla kvinnan för K och mannen för M.

M känner K sen förut, sa att hon är jättebra att jobba med. Så det lät ju bra. Innan M åkte sa vi från bägge sidor att vi fått gott intryck av varandra och svarar Ja.

Om inget väldigt oförutsett inträffar så blir det dessa två som förhoppningsvis kommer att höja både makens och min livskvalitet betydligt! Hoppas, hoppas, hoppas det blir bra!

Många funderingar snurrar ändå runt i mitt huvud. Som att:

• Vad kommer de tycka om makens ständiga dräglande som man lätt får på sig?
• Kommer maken gå med på att assistenterna tar över duschandet?
• Hur ska de lyckas aktivera maken som man knappt kan samtala med?
• Kommer de klara av att ge sig iväg till stan på någon aktivitet ensamma med maken? Hans status varierar så från timme till timme.
• Ingen av dem har erfarenhet av parkinsonsjuka personer – vad kommer de tänka när de inser att han inte bara är fysiskt handikappad utan även delvis mentalt skadad. Jag brukar tänka på det som en partiell demens. En ökande oförmåga att förstå hur saker fungerar. Och en tendens att tappa greppet om verkligheten. Häromdagen sa han till exempel att det finns två av varje rum i vårt hus och att vi borde lämna tillbaka de som är för mycket …

Det känns som att jag försöker sälja något utan att vara riktigt ärlig över bristerna hos det jag säljer… förstås ni? Vi ska tydligen vara glada och tacksamma över att så kompetenta personer sökt tjänsten, så då tänker jag att vantrivs de så kanske båda eller den ene slutar rätt snart och så ska det annonseras ut igen och … MEN hallå, nu får jag lägga av. Inte oroa mig i förväg för något som kanske aldrig inträffar! Bara vara glad över att vi kommit så här långt!

Frostig morgon idag med strålande sol och sån där underbart hög hösthimmel!

 

Goda råd helt gratis …

Men utgångspunkt från min egen situation så känner jag att jag vill dela ut några goda råd till anhöriga som stapplar under bördan av sitt anhörigskap.

1. Prioritera möjligheten att få sova ostört ett par nätter i veckan! Att få sova ut ibland är nog det allra viktigaste i vår situation! Själv fixar jag det med hjälp av hemtjänstens nattpatrull som kommer måndag och torsdag natt ca 01 och 04. Sover då med stängd dörr i vårt gamla sovrum på andra våningen.
2. Vänta inte onödigt länge med att ansöka om personlig assistent till den sjuke, eller i alla fall tänk över om det vore ett alternativ.
3. Bekämpa alla tendenser till dåligt samvete för att du inte orkar, vill eller kan göra allt själv. Du gör helt rätt som tar den hjälp du kan få från kommunen och andra myndigheter!
4. Är du van vid att använda internet och Facebook – leta upp anhöriggrupper så du kan få dela med dig av dina erfarenheter, sorger och våndor. Och få höra hur andra kämpar på.

Kommer inte på mer goda råd ikväll. Nu ska jag gå och lägga mig. Tänk att jag en gång i tiden sällan la mig förrän runt midnatt! Nu blir det tidigare och tidigare …

Assistenten har fått ett ansikte …

Idag på förmiddagen hade vi besök av en av fyra sökande till assistentplatsen. Eller platserna, för det behövs två säger handläggaren (som egentligen kallar sig enhetschef men jag tycker handläggare låter lämpligare…). Det var en kvinna i fyrtioårsåldern – hon beklagade att hon inte var 50+ vilket maken och jag sagt skulle vara ett plus. Men viktigare är att hon verkade lugn och trygg och hade många års erfarenhet inom omsorgen, senast som personlig assistent.
Glömde fråga efter hennes utbildning…

Mer på pluskontot var att hennes familj har både hund och hästar och att hennes sambo är snickare… Jo faktiskt kan det vara ett plus för vi behöver en pålitlig sådan som kan byta ut några murkna brädor på husfasaden. Vi bor i eget hus på landet, det är byggt 93 och nu börjar ett och annat behöva åtgärdas. (Hör att jag suckar…) Hundar har vi tre av så ett villkor vi satt är att assistenten ska gilla hundar.

Fanns det något minus då? Skulle väl vara då att hon inte vill jobba nattetid. I mitt schemaförslag – som handläggaren går efter – ingår att jag åker bort varannan torsdag – söndag dvs tre nätter. Men det trodde inte handläggaren kommer bli ett problem, den manliga sökanden har ofta jobbat natt. Han är bara i 30-årsåldern vilket är lite synd, men tydligen mycket duktig och uppskattad även han. Sen kan dom plocka in annat folk till nöds. Nattpatrullen finns ju också kvar som ett alternativ, ett sämre sånt tycker maken, men i nödfall så får han finna sig. Vi kommer ha hemlarmet kvar.

På eftermiddagen hade vi alltså handläggaren här, en slump att det blev samma dag. Hon lovade att prata med den kvinnliga sökanden redan på måndag så att hon kan säga upp sig snarast. Hennes tjänst nu är också inom kommunen men under annat styre.

Det är svårt att få överblick över alla dessa varianter av stöd, inte bara skilja på landsting, kommun och F-kassa, utan olika avdelningar inom kommunen också. Typ.
Är så väldigt glad över att jag lämnat hela ansvaret för ”assistenteriet” åt kommunen så jag själv slipper undan så lindrigt. Inget arbetsgivaransvar, ingen rapportering-skyldighet. Bara välja och vraka, tacka och ta emot.

Var det något mer? Jo, vi kommer få besök av diverse fackfolk. En larmkille som kommer undersöka bästa sättet att väcka assistenten när maken behöver handräckning nattetid (varannan helg när jag är borta hemifrån). För man kan inte begära att assistenten sover på bäddsoffan i samma rum, så som jag gör. Ska kanske påpeka att det inte rör sig om vakenjour utan assistenten får sova. Bara hen fixar att medicinera maken två gånger på natten och att hjälpa honom till toaletten.

En sjuksköterska ska också dyka upp eftersom denna avdelning (omsorgsförvaltningen tror jag den heter) har sina egna såna, inte samma som inom hemsjukvården. Troligen arbetsterapeut också för att kolla vilka fler hjälpmedel vi – eller rättare sagt assistenterna – kan tänkas behöva för att kunna bistå maken på ett bra sätt. Vridplatta nämndes. Och jag frågade efter motor att sätta på den fortfarande rätt nya komfortrullstolen (HD kallar somliga den). Jo faktiskt! Hon som söker tjänsten berättade att man kan ha en lös motor som man fäster på rullstolen! Vore verkligen bra för på vår grusbelagda byväg orkar då inte jag skjuta på maken i rullstol och med bara rollator vågar vi oss inte ut längre. (Har fått skynda hem efter bilen när maken kollapsat bara ett par hundra meter hemifrån.)

Tänk så mycket hjälpmedel det finns! Är så tacksam för all hjälp vi får, för vi skulle inte ha råd att betala själva. Och så glad att vi sökte personlig assistent!

Hon som söker assistentplatsen berättade andra intressanta saker också. Som att hon har jobbat på särskilt boende men där trivdes hon inte alls. De var så få personalmässigt att de inte kunde göra annat än det nödvändiga. Inga spontana utflykter. Måste alltid vara minst två personal kvar i huset. Mycket bättre då att vara personlig assistent!
Hon bekräftade att hon kan hjälpa mig med sånt som maken skulle gjort om han var frisk. Dock inte laga bilen… Men tvätt, städning, matlagning, bakning…
Framför allt vill jag att hon ska umgås med honom, så där som jag själv inte längre fixar. Bli hans vän, fast det är kanske att hoppas för mycket.

Sanningen är väl den att jag vill att assistenten ska ersätta mig så mycket som möjligt.

Tillbaka i selen…

Har varit ”ledig” från maken i nästan 2 veckor. Rekordlångt! Orsaken dels att jag varit på bokmässan i Göteborg, dels att jag haft arbetsresor i annat län. Maken har fått stå ut på sitt växelboende. Men han har inte klagat. Och inte heller tappat taget om verkligheten. Kanske är det så att han (äntligen) börjat vänja sig vid att vara där.

Men det spelar inte nån större roll för förmodligen har han bara en vecka kvar att vistas där (sista i oktober) för efter det bör vi ha fått vår assistent, hoppas jag. Det kommer en sökande kvinnlig assistent hit och presenterar sig på fredag fm. Och på em kommer kommunens handläggare tillbaka för ett nytt besök. Vet inte riktigt vad vi ska prata om då, men kommer rapportera här efteråt som vanligt.

Det är motigt att vara tillbaka i vardagen. Jag blir så full av irritation som jag måste hålla tillbaka. Det är ju denna baklänges utveckling som jag har beskrivit tidigare. Det går inte att lära maken något nytt, inte ens det som är gammalt och borde vara vant.

Att behöva tjata om att han ska använda rollatorn och inte ge sig på att gå utan stöd…
Att varje gång han fallit förklara hur han ska ta sig upp igen…
Att behöva kolla att han verkligen stoppar tabletten i munnen och inte glömmer av det under tiden han för-fuktar munnen med vatten.
Att varje gång han sätter sig på toaringen påpeka att han måste längre till höger så han inte kissar utanför…
Och så vidare…

Jag är en verklig gnällmoster! Men det är tungt att vara ensam med maken efter att ha umgåtts med friska personer som man kan ha vettiga samtal med i hela två veckor… Jag som egentligen inte gillar att prata i telefon blir näst inpå lättad över att få ett jobbsamtal!

Att (inte) göra sig förstådd…

Har maken på växelboende, för ovanlighetens skull i hela 2 veckor. Gnager hårt på samvetet men känns samtidigt okej eftersom jag vet att det snart är slut på dessa korttidsboendeveckor. Bara vi får den personliga assistenten på plats så ska maken sen slippa. Han trivs ju tyvärr inte så bra där.

Vi har daglig kontakt på telefon i alla fall. Maken som ringer, bäst så. Brukar bli vid 20-21-tiden. Men det är frustrerande innehållslösa samtal eftersom jag knappt kan tyda mer än enstaka ord! Även hemma talar han nästan alltid så otydligt att jag får gissa det mesta, men när det sen är i telefon tillkommer andfått flåsande och att jag har mycket svårare att gissa samtalsämnet.

Istället lägger jag in Ja och Nej frågor, typ:

”Är det något med medicinerna?”

”Nähä, är det att du inte mår så bra?”

”Var det jobbigt i natt kanske, sov du dåligt?”

”Är det något med maten?”

Ibland gissar jag rätt. Tror jag. Sällan alldeles säker … Ibland avslutar vi med godnattönskningar utan att han fått fram vad han nu velat förmedla. Jobbigt för mig, men hur hemskt måste det inte vara för honom! Att inte kunna göra sig förstådd ens av sin äkta hälft! Och inte kan han skriva heller, blir bara minimala krumelurer som numera inte ens liknar bokstäver.

Som tur är har han fortfarande goda perioder under dygnet då han kan prata hyfsat tydligt. Men det har hittills aldrig inträffat under telefonsamtalen, vad jag kan minnas.