En av parkinsonsköterskorna ringde mig häromdagen. Hon undrade hur det gick med avläsningen av batteristatusarna till makens DBS-stimulatorer. Påminde mig om att vi kommit överens i februari om att jag skulle kolla det varje månad. Går det ner till 2.6 är det snart dags att byta.
Jag fick erkänna att jag totalt glömt bort detta. Kan inte ens komma ihåg att vi bestämde det, kanske missförstånd från endera sidan. Jag har ju släppt alltmer av ansvaret för maken, vilket känns nästan enbart bra. Med ett litet förbehåll för att jag egentligen gärna skulle vilja ha bättre koll på alla hans mediciner.
Senare samma dag besökte jag maken och tog fram kassen med avläsaren och instruktionerna. Fann genast att batterierna i avläsaren var slut. Fick låna 2 AAA av personalen. Sedan mätte vi. Och jag fick skämmas. På vänster sida hade batteriet tappat all laddning och den stimulatorn var avstängd! På höger sida låg laddningen på 2,5.
Men det märkliga – och tröstande – är att maken inte haft några som helst symptom av att den ena stimulatorn stängt av sig. När de opererades in i början av 1990-talet hade han mycket besvär med skakningar. Dessa försvann mer eller mindre helt efter att stimulatorerna ställts in. Om man stängde av dem av någon anledning uppträdde häftiga skakningar på bara någon sekund eller två. Rena magin!
Tydligen har detta symptom av hans parkinson försvunnit. Varför? Hur kan det bli så? Hänger väl ihop med att han inte längre verkar så beroende av sin Madopark. Ändå är han så allmänt nedgången. Kan knappt alls göra sig förstådd, dvs kan inte artikulera. Är så svag att han behöver gåbord för att stå upp och kan bara gå några få steg. Har svårt att göra något själv, man får mata, klä/klä av honom. Blöja dag som natt.
Så det är inte mycket glädje i att han slipper sina skakningar. Hade föredragit skakningarna – det tror jag även han tycker – om han istället kunnat prata och orka med bättre. Tänk om vi kunnat samtala normalt!
Fru Parkinson 