Anhörigsamtal

Har varit på anhörigsamtal idag i nästan 2 timmar! Det var förutom jag själv, kommunens anhörigkonsulent och makens kontaktkvinna på hans dagverksamhet (där han är 4 timmar varje torsdag). Vi pratade och pratade tills jag kände att jag bara måste kolla på klockan. Insåg att det var 18 minuter tills jag lovat hämta maken och bilen var överfull av skräp… Bråttom bråttom till återvinningen och tillbaka igen!

Men det kändes ändå rätt fint att det var jag som bröt …

Vad vi pratade om? Jo dels förstås hur jag som anhörig upplever min situation. Typ. Samt lite om hur det går för maken. Kändes som när man hade barn på dagis och fick träffa en av personalen för att få höra om barnets framsteg. Fast i makens fall är det tillbakagång som gäller. Vi bestämde att han hädanefter ska ha med sig sin komfortrullstol i stället för rollator. Innebär att en ändring i färdtjänsten måste göras, vilket kontaktpersonalen erbjöd sig göra åt mig. Anledningen till denna nya ordning är att de tycker maken är så trött nuförtiden, sitter och hänger som en säck potatis (mitt ordval). Svårt särskilt vid måltiderna. Jag vet ju precis hur det är …

Jag berättade från min sida att jag är med i 2 Facebokgrupper för anhöriga till parkinsonsjuka, och att jag har en blogg (denna) som jag skriver av mig i. De verkade lite imponerade tycker jag. Och mycket intresserade. Gav dem inte bloggnamnet men kanske letar de rätt på denna blogg ändå. Det gör mig inget egentligen.

En tanke jag tänker ibland delade jag med mig av, nämligen att ingen kollar att den friska anhöriga verkligen sköter om sin sjuka hälft på ett tillräckligt bra sätt. De höll med om att det säkert förekommer en hel del missförhållanden där, allt från ovänlighet och elaka kommentarer till rent fysiskt våld. Det finns inga anhörig-körkort… Kanske har vi bättre koll på hur våra husdjur tas om hand!

Vi pratade förstås om detta med att vi fått positivt beslut om personlig assistent. Jag erkände öppet att jag hoppas att dessa ska ersätta mig alltmer, att jag liksom gradvis hoppas kunna dra mig in i kulisserna. Då frågade anhörigkonsulenten om vi inte hade funderat på särskilt boende. Att det ju inte alls var som växelboendet utan mer som ens eget hem. Att man får ha med sig egna möbler och saker. Jag svarade väl så där som man gör, undvikande. Att maken ju helst vill bo hemma.

Att sätta sin sjuke anhöriga på särskilt boende är säkert bland det svåraste beslut man kan behöva fatta. Där är vi inte ännu.

2017-04-29-18-19-50.jpg

 

Annonser

Är försiktigt optimistisk…

Har haft möte med två enhetschefer idag hemma hos oss. De var två eftersom den ena snart ska vara barnledig. Med var också handläggaren som  utrett makens behov och varit med om att fatta beslut om antal timmar han har rätt till (53,74 per vecka…).

Det kändes positivt. Jag visade fram förslaget till arbetsschema jag gjort, alltså det som jag hade med i mitt förra inlägg. De kikade på det och tyckte att det absolut vore genomförbart… Inget problem att det blir så olika antal timmar per vecka, det kommer ändå krävas minst 2, kanske 3 assistenter sa de.

Vi pratade mycket om nätterna när jag är hemifrån. Jag har tänkt att det skulle lösas med två besök av hemtjänstens nattpatrull, men maken sa sig inte vara nöjd med den lösningen. Han vill ha någon i huset hela natten eftersom hans kissnödighet inte stämmer så bra med nattpersonalens besök… Till min förvåning lovade handläggaren att titta på om det skulle kunna vara möjligt. Antar att det skulle kräva ett ändrat beslut med mer tid. Ja, vi får se vad hon kommer fram till.

En assistent nattetid skulle då ha lov att sova bara hen är beredd att komma till undsättning om maken kallar. Men att ligga på bäddsoffan i samma rum, som jag gör, det dög inte, hen skulle ha avskildhet i annat rum. Jag är lite skeptisk där, för maken har svårt att göra sig hörd. Har aldrig larmat själv heller. Men det problemet trodde de skulle gå att lösa.

För mig blir det egentligen inte mer borta-tid än jag haft det senaste året, men mer ledig tid när jag är hemma. Jag ska skriva ett mejl till dem om att jag på sikt hoppas kunna komma upp i att jag är frånvarande varannan vecka. Vill inte säga det så maken hör, det skulle bara göra honom orolig och ledsen. Men varannan vecka tycker jag vore idealiskt. Är ju ungefär som om jag utnyttjat beslutet om 1-2 veckors växelvård i månaden fullt ut.

Vi ska ha ett nytt möte redan om 2 veckor. Kanske de redan då har fått fram förslag på person. Spännande faktiskt, jag hoppas ju att det ska bli nån som släpper in lite solsken i vårt hem, bildligt talat. Som man kan bli lite mer vän med, inte som hemtjänsten där jag har svårt att ens lära mig alla namn.

Miriams höstväderbild 30 okt

 

Detta med personlig assistent …

Är tillbaka i hemmet båda två efter en vecka hos vänner respektive på växelboende. Känns alltid värst första dagarna innan man är tillbaka i de gamla hjulspåren. Men nu har jag något att se fram emot: På fredag kommer det ut två personer från kommunen för att prata om detta med personlig assistent. Närmare bestämt hur vi ska använda oss av de 53,74 timmarna per vecka som maken fått beslut på att han har rätt till. Jag har funderat mycket på hur jag skulle vilja ha det. Har många frågor, som tex om det måste vara samma antal timmar varje vecka. Jag skulle vilja kunna resa hemifrån varannan helg. Tänker föreslå något i denna stilen:

Vecka 1:

Måndag     7.30 – 16 (med 30 min lunch?)   8h
Tisdag       7.30 – 16 (med 30 min lunch?)    8h
Onsdag      7.30 – 16 (med 30 min lunch?)    8h
Torsdag     Jag tar fm (maken på dagverksamhet 11.30-15.30)
Nattbesök ca 01 och ca 04                     1-2h
Fredag       Ledig
Lördag       Ledig
Söndag      Ledig

Antal timmar vecka 1: 25 – 26h.

Vecka 2 (Jag åker bort torsdag fm-söndag kväll:

Måndag     7.30 – 16 (med 30 min lunch?)    8h
Nattbesök ca 01 och ca 04            1-2h
Tisdag       7.30 – 16 (med 30 min lunch?)    8h
Onsdag      7.30 – 16 (med 30 min lunch?)    8h
Torsdag     Jag tar fm innan jag åker? (B dagverks)            (ev 4h?)
Ta emot och jobba kväll 16 – 21   5h
Nattbesök ca 01 och ca 04              1-2h
Fredag       7.30 – 21  (raster?)                        13½h
Nattbesök ca 01 och ca 04             1-2h
Lördag       7.30 – 21  (raster?)                        13½h
Nattbesök ca 01 och ca 04             1-2h
Söndag      7.30 – 21  (raster?)                         13½h

Antal timmar vecka 2: ca 72,5  – 81,5h.
Totalt 97,5 – 107,5. Blir snitt max 53,75h/vecka.
Beviljat 53,74/vecka, eller 232,87/månad.

Det finns några nackdelar med detta schema:
Jag får ta alla kvällar själv när jag är hemma, dvs själva nattproceduren.
Det blir bara en nattvila under vecka 1.
Det krävs mer än en assistent. Annars hade det kanske räckt med en person och så nattpatrullen (från hemtjänst) på nätterna.

Men vad vet jag, detta schema är kanske alldeles orealistiskt vad gäller tiderna när jag inte är hemma. Samtidigt kan jag tycka att ska det funka måste jag ju kunna vara borta helt och hållet ibland.

Den som lever får se… Jag återkommer när jag vet mer!

2017-09-05 14.50.42

Nattrapport och assistentfunderingar

Den andra natten med försöksbesök av Nattpatrullen har passerat. Det var natten mellan torsdag och fredag, alltså till idag. Det verkar som att det gick rätt hyfsat! Jag la mig vid halv elva-tiden uppe i vårt gamla sovrum, instängd med våra hundar och med fönstret på glänt mot den tysta natten. Ingen störde mig utom jag själv. Gick på toaletten vid två-tiden och kunde då höra makens stilla snarkande från nedervåningen. La mig igen och somnade om rätt snart. Hörde ingenting alls av nattpatrullens två besök, inte heller hundarna reagerade! Vaknade av väckarklockan 6.45. Lite kusligt kändes det att inte alls veta hur det stod till därnere med maken! Hade nattpatrullen verkligen varit ute eller låg han nu stönande och våldsamt skakande på golvet någonstans? Men o så gott det kändes i kroppen att jag fått sova normalt!

Jag gick bävande nerför trappan. Fann maken i sin säng, lugnt sovande… Madoparkburken med sina endast två tabletter, som jag ställt fram till personalen, var tom. Alla andra medicinburkar befann sig uppe i mitt sovrum.

Ringde schemaläggaren för hemtjänsten i morse och rapporterade. Hon kunde berätta att nattpatrullen mycket riktigt varit ute två gånger som vi sagt. De hade gett maken hans Madopark båda gångerna och hjälpt honom på toaletten en gång. För henne hade de klagat över att han hade varit så tung och besvärlig att hantera ut till toaletten. Jag kunde inte låta bli att kommentera det med att jag minsann klarar honom själv natt efter natt! Kan tillägga att maken väger runt 85 kg, ingen direkt övervikt.

Vi bestämde att efter nästa vecka – då maken ska på växelboende – ska vi fortsätta med dessa besök måndagar och torsdagar. Blir alltså två nätter i veckan då jag har chansen att få sova ut! Underbart! Jag är riktigt nöjd med mig själv som fått detta till stånd. Maken är inte alls positiv däremot, men han inser nog att det är närmast livsviktigt för mig. Jag tänker inte ge med mig här. Känner att jag är nära gränsen för vad jag orkar efter så många nätter med ideliga väckningar och för lite sömn.

Idag har jag också hämtat ut beslutet om personlig assistent till maken. Börjar gälla 15 september. Jag undrar så hur det kommer att fungera. Och hur jag vill ha det. Tyvärr finns det ju arbetstidslagar och annat som gör att det kommer få bli ett kompromissande mellan mina drömmar och verkligheten. Sannolikt vinner maken mer på det än jag, men bara det är ju värt en del, för då kan jag känna att mitt moraliska ansvar lättar, om han får det bättre.

För min del har jag två huvudsakliga önskemål: Hjälp nattetid så jag får sova ifred och möjlighet att åka hemifrån regelbundet för att slippa ifrån livet med herr Parkinson. Till exempel helt ledig torsdag – söndag varannan vecka. I tredje hand fortsatt hjälp framför allt med morgonrutinerna. Men hur får man ihop det till ett vettigt tjänstgöringsschema?

Vore väldigt intressant att få kontakt med fler som har personlig assistent…

2017-08-18 EBAs humla

 

En kass natt och ett positivt besked

Hade jag skrivit detta inlägg imorse hade rubriken blivit en helt annan, mycket argare. Men nu ska jag försöka att hålla känslorna på sparlåga. Först vill jag berätta om natten.

Denna vecka hade jag bestämt med schemaläggaren på hemtjänsten att vi på försök ska ha Nattpatrullen ute två gånger per natt, nämligen natten till idag och torsdag natt. Går det bra ska vi fortsätta med det, måndag och torsdag natt. Dessa nätter ska jag stänga in mig i vårt gamla sovrum på andra våningen med hundarna och bara sooooovaaa… Så igår kväll bar jag upp hundarnas korgar/filtar, vattenskål och mina sängkläder. Redan vid halv elva gick jag och la mig i vår stora dubbelsäng. Somnade ganska snart.

Halv två knackade det på dörren. Två kända ansikten från Nattpatrullen kikade in. De var oroliga för maken som vägrade ta sin medicin och dessutom skakade väldigt. Frågade efter mig. Jag fick ju gå ner förstås. Maken låg med hopknipna ögon och vred sina skakande händer omväxlande med att han frenetiskt rev sig på halsen, kinder och hårbotten. Ville inte ta tablett, tjatade bara om att han ville gå på toaletten. Han sa också: ”varför plågar ni mej så?!” Spottade och bet ihop tänderna.

Tog nån halvtimme innan jag fått i maken en Madopark. Denna gång funkade inte chokladtricket utan jag fick hålla tummen för så han inte kunde spotta ut tabletten. Så småningom löser den ju upp sig i munnen.

Jag skickade iväg personalen, la mig bredvid maken och försökte stryka honom lugn. Till slut avtog skakningarna och han somnade. Trött och sur hämtade jag ner mina sängkläder och kröp ner i den gamla invanda bäddsoffan. Svor inombords över maken, över sjukdomen och över hur den förstör våra liv. Och min sömn!

Nattpatrullen återvände vid fyra, men då sov maken så djupt att de for igen. Vid fem vaknade han, var som vanligt och behövde hjälp till toaletten. Jag fattar fortfarande inte varför han hade så kraftiga underdoseringssymptom tidigare på natten. Har frågat honom om han legat vaken länge, men det minns han inte. Nu kan jag bara hoppas att detta var ett undantag och se fram emot nästa försöksnatt, mellan torsdag och fredag.

***

Igår ringde jag schemaläggaren på hemtjänst för att kolla att det verkligen skulle komma natthjälp till oss. Hon tog då upp att nattpersonalen klagat över att maken tagit Madopark själv de två nätter jag varit hemifrån förra veckan. Jag sa att vi kanske borde ha någon sorts låst medicinskåp – det visade sig då att sådana finns inom hemsjukvården! Som vi är anslutna till! Så hon skulle försöka fixa ett till oss. Dit har sedan bara hemtjänstens personal nyckel till. Låter bra!

***

Sedan var det ju det positiva beskedet jag nämnde i rubriken. Fick ett samtal från handläggaren av vår ansökan om personlig assistent. Hon kommer besluta att maken är berättigad till detta! För de grundläggande behoven har han rätt till drygt 11 timmar i veckan, dvs under Försäkringskassans gräns på 20, så det blir kommunens ansvar. Men till dessa grundläggande behov kommer andra beräkningar så totalt blir det drygt 8 timmar om dagen! Vad händer nu då, frågade jag. Jo, vi kommer få beslutet hemskickat så vi kan överklaga om vi vill. När det träder i kraft kommer en enhetschef att kontakta oss och i samråd med honom kommer maken få sin assistent. Eller det blir väl en 2-3 stycken gissar jag. Kommer inte kosta oss något. Vad gäller nattbehov sa hon att där brukar man köpa tjänster av Nattpatrullen. Fortsättning följer om detta!

2017-08-02 14.41.47

Vår största och vår minsta hund. Fjorton år respektive sex veckor (nu nio).

Var det sista gången?!

Hemma igen sen kväll och jag känner mig lessen, frustrerad, arg och hjälplös. Har ju lämnat maken i hemtjänstens händer i 3 dagar och 2 nätter. Det har jag gjort många gånger förut utan större missöden, men nu  var det ett par månader sen sist. Jag borde ringa hemtjänstens schemaläggare/chef imorgon och höra hur de tycker det har fungerat. Har försökt tolka makens version och det är inte mycket jag fattade av allt han mumlade.

Hittar honom krypande på hallgolvet när jag kommer in från bilen kl 21.30. Han säjer själv att han försöker hitta lysknappen till toaletten. Dörren dit står på vid gavel som den ska göra, men det är släckt därinne. I min fyrsidiga anvisning samt på en handskriven lapp till nattpatrullen, står det särskilt angivet att det ska lysa för jämnan där. Men anvisningen ligger inte på bänken där jag lämnat den i två plastfickor. Den ena plastfickan hittar jag halvt dold på köksbordet bland tidningar och post. Den andra i ett rum som varken maken eller hemtjänstpersonalen har anledning gå in i och dit dörrarna ska vara stängda.

Medicinkarusellen ligger i rollatorkorgen där den ska vara, men tabletten som matats fram kl 21 ligger kvar i sitt fack. På hallbordet hade jag ställt två skålar med etikett med texten ”1 Madopark x 2 nattetid” på. Är avsedda för nattpersonalen förstås. Dessa borde vara tomma, istället ligger det fyra i den ena… På köksbordet står en tom (!) Madoparkburk – jag har inget minne av att den nästan var tom, där bör ha funnits åtminstone ett tiotal tabletter tycker jag. Maken ”erkänner” att han tagit själv ur skålarna, eller menar han burken? Oklart. I alla fall berättar han att han varit rejält överdoserad, känt sig alldeles suddig i huvudet. Eller något i den stilen, jag uppfattar som vanligt bara kanske en tiondel av vad han säger.

Det är säkert över ett år sedan han tog tabletter på egen hand, men nu har han alltså gjort det! På hallbordet står en plastlåda med lock innehållande alla mediciner han ska ta dagligen, som jag använder när jag fyller på dosetten och medicinkarusellen. Jag inser att så kan vi inte ha det längre…
Jag kan alltså inte lita på att maken inte får för sig att ta mediciner själv!

Sedan är det småsaker som att den som lagt honom inte tagit bort överkastfilten, bara lagt täcket ovanpå. Och maken har inte någon blöja på sig, bara kalsonger – står också i anvisningen att han ska ha blöja. Dessutom hör det till deras vanliga kvällsrutiner att sätta på blöja så det borde de veta ändå. Men som sagt, det är ju småsaker.

Min spontana känsla nu är att det är slut med mina kortledigheter som jag brukat ta mellan den månatliga växelboendeveckan. Och det gör mig så deppig och samtidigt så upprorisk. Går omkring och svär tyst för mig själv medan jag packar upp och ställer i ordning. Bättre det än att släppa fram tårarna.

Men jag försöker rycka upp mig. Kanske jag kan hitta en lösning tillsammans med hemtjänsten och hemsjukvården – kanske ett låst medicinskåp som hemtjänsten har nyckel till? Tips och förslag mottages tacksamt!

Har jag riktig tur får vi positivt besked på vår ansökan om personlig assistent.

2017-08-15 14.48.43
Här gick jag och letade kantareller för bara 1½ dygn sedan… Hittade inga men fint var det ändå!

Nu smiter jag!

Har i mycket god tid lagt in 3 dagar och 2 nätter som önskemål att få åka bort och lämna maken i hemtjänstens många händer. Så imorgon bitti, så fort jag gett maken hans nio-dos, packar jag hundar och övernattningsväska i bilen och sticker iväg norrut till min goda vän. Men som vanligt är känslorna blandade… Maken har inte sagt något förebrående, ändå känner jag ju hur han liksom vissnar, sjunker ihop lite mer än vanligt. Och samvetet ömmar.

Jag kompenserar med att organisera till 200%. Har uppdaterat den fyrsidiga anvisningen med hur maken ska skötas, dag och natt, nästan från timme till timme. Skrivit ut ett schema över dagarna jag är iväg för både hemtjänsten och maken. Lagt fram rena lakan ifall det händer en olycka i sängen. Sett till att ha tvättat hans kläder så inget kan ta slut. Frysen full av middagar, matrestlådor i kylen. Vindruvor och små, söta tomater i skålar på köksbordet. Hans chokladskål som han tar ur nattetid är nypåfylld, liksom förstås hans medicinkarusell och dosetten. Larmarmbandet ligger och väntar vid hans matplats. Ja jag tror inte jag glömt något …

Ännu har inte den där lyckliga känslan tagit över, frihetens rus kommer nog först när jag startat bilen. Jag är för trött. Känner mig väldigt sliten och i behov av flera ostörda nätters sömn. Får nöja mig med två. Hoppas nu bara hemtjänsten fixar detta så inte maken kommer i kläm. Jag ska i alla fall njuta så mycket jag kan av att bli ompysslad istället för att ständigt pyssla om! Hundpromenader då vi ska leta svamp, kanske plocka blåbär eller lingon. Underbart god mat som någon annan lagat! Slappa framför teven med ett glas vin i handen. Bara ta det LUGNT och framför allt SOVA!

2017-08-09 13.59.28