Man tager vad man haver.

Idag har jag byggt en ”rollator-port”, jmf car-port. Skrev ju i förra inlägget att maken fått en alldeles ny uterollator, modell Karl-Oskar eller vad den nu heter. Arbetsterapeuten såg på den gamla rollatorn, som var oförsvarligt rostig, och sa lite försiktigt att hon trodde det gick att köpa överdrag till rollatorer på Clas Ohlssons. Jag kan nu berätta att det inte ingår i deras sortiment. Skydd till grillar, barnvagnar och ryggsäckar – ja, men inte till rollatorer.

I brist på överdrag, som jag ändå tror hade blivit för krångligt för min man att hantera, har jag alltså byggt ett garage. En mycket enkel konstruktion, vars största utmaning lär bli de första höststormarna. Och efter det den tunga blötsnön som faller förr eller senare. Jag har i alla fall gjort ett dräneringshål för regnvatten.

De mer snickarkunniga av mina läsare lär skratta överseende åt min konstruktion, men jag är nöjd ändå. Framför allt för att jag älskar att följa ordspråket ”Man tager vad man haver”. Och så är det så tillfredsställande att skapa något med händerna. Något som i detta fall kanske kan förbättra livet med någon promille. En liten aning mindre irritation över regnvåt eller nersnöad rollator när det är bråttom iväg, inte kul stoppa in en sån i bilen.

En annan reflektion är att detta med att få göra något praktiskt, att få skapa något, pyssla, brodera, snickra eller vad som helst, det är inget min make kan glädja sig åt längre. Han som var så händig på alla områden, som byggt lekstuga, konstruerat snygga grindar och sytt ljuvliga klänningar till döttrarna. Vilket fantastiskt garage hade inte han kunnat bygga om det varit jag som fått diagnosen parkinson!

2016-08-21 14.11.04

En ny säng, minsann…

Det upphör inte att förvåna mej, detta att man kan få så mycket hjälp av kommunen. Visst, jag vet ju att allt går ut på att den anhörige ska orka sköta om den sjuke i hemmet så länge som möjligt. Men ändå! Nu har maken fått en vårdsäng. (Läs fått låna). En sån där fin en med fjärrkontroll. Precis som en sjukhussäng men inte så klinisk. Den har trägavlar och det gör väldigt mycket på intrycket. (Sen har vi ju inte plats för en säng i vardagsrummet egentligen, men man vänjer sig vid allt. Som att den står framför bokhyllan. Viktigast är ändå att det är nära toaletten som ligger runt hörnet, och köket är några steg längre bort bara.)

2016-08-16 07.55.29

Arbetsterapeuten kom ut på hembesök och var lite tveksam först.

”Det får inte vara av bekvämlighetsskäl”, sa hon. ”Det måste vara för att den behövande klarar sig på egen hand bättre med en vårdsäng.”

Så jag stöttade maken som inte är så talför, sa att fäller han upp huvudänden blir det ju lättare att klä sig, eftersom han ofta faller åt sidan på det hållet. Tyvärr hjälper det ju inte när han sticker båda benen i samma byxhål på mjukisbyxorna. Eller fastnar med tröjan halvvägs över huvudet. Eller sätter på halksockarna upp och ned.

När hon såg sig omkring i vårt vardagsrum – där vi båda sover numera – såg hon vår bekväma tvåmanssoffa. Den är i blått läder och har hög rygg, jag älskar den! Vår femtioårspresent till varandra tillsammans med matchande snurrfåtölj.

”Den där ser alldeles för låg ut!” sa hon nästan belåtet. ”Vill ni inte ha en förhöjning? Det kan jag ta med mig nästa gång.”

På väg till bilen upptäckte hon uterollatorn. Det är många år sen den var så där vackert rödmetallic, nu är det mest avskavd färg och rost. Står ju ute jämnt, annars är det ju ingen vits med den. Hon testade lite och gillade inte bromsarna, de är alldeles för dåliga tyckte hon. Vi hummade lite där vi stod på kökstrappan (jag stod, maken hängde på räcket). Mer sas inte om detta.

Sängen levererades en vecka senare och ett par dagar efter det kom arbetsterapeuten på besök igen. Ville ju se vad maken tyckte om nya sängen. Men så hade hon ju med sig benförhöjare till soffan också. Det blev faktiskt en anmärkningsvärd skillnad med bara 9 cm högre ben. Betydligt lättare att resa sig, även för mig …

MEN dessutom lämnade hon av en skinande vacker sprillans ny uterollator! Sänkte handtagen som var för höga tyckte hon. Den gamla går till tippen… Slöseri, tycker ju jag, men roligt för maken med senaste modellen. Som tyvärr är likadan som den gamla, inga ytterligare finesser alls.

Jag gav ett halvt löfte om att försöka få tag på ett rollatorregnskydd, det finns på Clas Ohlsson trodde hon. Nån som vet? Tror inte det kommer funka för jag har försökt göra egna skydd vilket antingen blåst av eller varit för svårt för maken att sätta på/ta av. Fast visst, han är ju sällan ensam i de situationerna. Så jag ska försöka igen.

2016-08-12 08.20.12

 

Vart tog kärleken vägen?

I det fall att någon av mina läsare själv har Parkinson, vill jag allra först påpeka att det jag känner för min sjuke make inte verkar vara regel, tvärtom har jag i anhöriggruppen på Facebook jag är med i ofta sett hur kärleken består, trots allt.

Idag har maken och jag ”firat” vår fyrtionde bröllopsdag. Vi gifte oss alltså 26 juli 1976, 21 och 22 år gamla, efter att ha känt varandra i mindre än ett år. De första 2/3 av vårt äktenskap tyckte jag att jag hade haft en väldig tur som hittat Kärleken med stort K. Vi passade så bra ihop, hade samma intressen, utbildade oss samtidigt till samma yrke och hade så fint tillsammans att vi väntade 14 år innan vi ”skaffade” barn. Strax innan dess fick maken sin diagnos. Men den påfrestningen klarade vi länge utan att våra känslor för varandra påverkades.

Vad var det då som hände, och när började min kärlek försvinna? Ja det har jag funderat mycket på. Jag önskar ju att jag kunde vara trofast i min kärlek, att den skulle ha hållit för en sådan yttre, opåverkbar faktor som en kronisk sjukdom. Visst fanns det lite gnissel långt innan maken blev märkbart förändrad, typ att jag tyckte jag fick stå för mycket i köket, men det gick över och jag kom till ro med den alltmer könsstyrda fördelningen av våra sysslor. Visst blev hemmet mer och mer min uppgift, men jag slapp ju annat som gräsklippning och bilarnas skötsel.

Så varför finns det nu bara medlidande och pliktkänsla kvar? Jag vill nu helst slippa fysisk närhet och gömmer mig bakom omvårdnad och praktiska bestyr. Kramar honom sällan spontant och känner närmast obehag inför godnatt-pussandet. Min roll påminner i allt högre grad om en vårdpersonals arbete, bara att jag inte har åtta timmars arbetsdag…

Egentligen vet jag ju vad orsaken är, och det har jag nämnt här förut. Min make är inte längre den man jag blev så kär i. Hans intellekt vacklar, ibland verkar han klar och förnuftig, andra gånger slirar hans tankar och jag kan förbluffas över hur även enkla saker blir obegripliga för honom. Hans omtanke om mig finns kvar men hans fantasi och inlevelseförmåga räcker inte till för att visa något egentligt intresse för mitt liv och min situation. Eller så lever han i någon sorts förnekelse, där han tar för givet att allt är som det ska vara mellan oss.

Fysiskt är han som en gammal man. Eller som en treåring i bordsskick.Vad gäller den sexuella delen så spårade det ur för många år sedan då hans ökande intresse för sexleksaker och porrfilmer blev för mycket för mig. Lördagskvällarna var höjdpunkten i veckan för honom medan de för mig bara skulle genomlidas. Alltför sent fick jag vetskap om att hans överdrivna sexintresse var en biverkan till hans mediciner.

Idag har vi alltså firat fyrtio år tillsammans. Och hur då, kanske någon undrar. Suck tänker jag. Efter mycket funderande och dialog oss emellan så blev det ett besök på vårt lokala museum med fika i museets café. Efter det köpte vi med oss kinesiskt take away som vi avnjöt vid köksbordet. Maken fixar att fika offentligt, men klarar dåligt en hel måltid – då ska vi ha tur och han en bra dag! På kvällen en halv långfilm (romcom), chips med dip och cocacola.

Jag har inte haft särskilt roligt och är mest bara lättad att Dagen är slut och att maken nu sover gott.

2016-07-16 14.57.19

 

 

Rubin-bröllop… hur ska vi fira det?

Om knappt tre veckor har maken och jag en speciell dag att fira. Vi har då varit gifta i 40 år. Enligt wikipedia kallas det rubinbröllop, fast inte vet då jag vad det är för mening med att sätta ett sånt namn på den årsdagen. I vilket fall har vi då varit gifta med varandra nästan 2/3 av våra liv. En hisnande tanke…

Jag känner en press på mig att fira detta på något vis. Även om jag i ärlighetens namn inte längre tycker vårt äktenskap är något att fira. Den man jag gifte mig med har förändrats så mycket på grund av sin sjukdom och mina känslor för honom har ändrat karaktär. Men i vilket fall så för hans skull och för omgivningens skull, så ska dagen firas. På något vis. Bröllopsdagen infaller på en tisdag men jag har i regel inga svårigheter att göra mig ledig. I nödfall kan vi ju fira den på söndagen innan. 39 år och 363 dagar blir det då.

Jag började med att föreslå att vi skulle äta ute någonstans. Till exempel på ett lantligt värdshus där de sommartid ofta har friluftsteater. Kände mig skeptisk med tanke på makens bordsskick, men la ändå fram förslaget. Blev närmast lättad när han inte nappade. Han vet ju själv om hur svårt han kan ha det med ätandet. Inte för att han darrar, som ju är något man förbinder med parkinson. För det gör han inte. Men han är dåligt koordinerad tillsammans med att han är sned i ryggen och lutar åt sidan så maten lätt ramlar av besticken. Han har också svårt att använda två bestick, alltså kniv förutom gaffeln.

Nästa förslag från min sida har varit ett besök på Ikeas nyöppnade museum i Älmhult. Ligger inom rimligt bilavstånd. Kanske kan ge en nostalgitripp? Tänkbart tycker maken men det hörs att det får bli i brist på bättre alternativ, och jag fick lova att vi då inte skulle besöka själva varuhuset…

En minijärnväg då? Finns ett sorts miniatyrvärld i centrala Ljungby som annonserat om sommaröppet. Bygger framför allt på tågbanor och landskap i modellstorlek. Fast jag är själv inte så där överdrivet intresserad av modelljärnvägar. Maken tycker det låter jobbigt och slöseri att åka dit utan barn i sällskap.

Bio har vi inte besökt på eviga tider, men det förutsätter att det finns något sevärt den dagen. Plus lite jobbigt för maken att sitta still så länge, ibland får han myrkrypningar i benen framför teven och behöver upp och röra på sig. Är ju rätt omöjligt i en biosalong…

Suck. Vad återstår? Laga nåt extra gott och sitta hemma framför en bra film? Köpa ett par räkbakelser kanske. Och något smaskigt till efterrätt.
Bättre förslag mottages tacksamt…

2016-07-03 18.02.27

Parkering för 1000 kronor…

Som handikappad kan man ju få parkeringstillstånd av kommunen, oavsett om man kör bilen själv eller inte. Finns lite regler om detta som jag gissar kan variera från kommun till kommun. Eller inte, vad vet jag. Det är lite bökigt att skaffa detta tillstånd. Man behöver ett läkarintyg allra först. Samt ett foto av typ pass/körkortsfoto. Och rätt blankett. Men vi tog oss förbi dessa hinder för ett par år sedan eller när det nu var, och har använt det inplastade tillståndet rätt ofta. Praktiskt att kunna stå på en handikappruta så det inte blir så långt att ta sig med maken och hans rollator. Man kan även stå på en vanlig ruta utan att betala en viss tid.

Men en sak man inte ska missa är att tillstånden inte gäller tills vidare utan är tidsbegränsade. Annars kan det gå som för oss. Vi ställde oss på en handikappruta i sjukhusets parkeringshus i samband med besök hos parkinson-sköterskan. Lade ordentligt fram tillståndet väl synligt på instrumentpanelen. När vi kom tillbaka satt det en liten, oansenlig gul lapp under vindrutetorkaren. Det visade sig vara en böteslapp… på 1000 kronor! Utfärdat av Securitas. Att betala inom 8 dagar. Fy farao vad jag fick bita ihop för att inte svära högt! (Passar sig ju inte för en prästdotter…)

Detta vill man ju inte finna sig i utan vidare. Framför allt för att bötesbeloppet är så stort. Må vara om vi var helt vanliga fuskparkerare men det är vi ju inte. Så jag ringde kommunen och tjatade på en ovillig ung kvinna där som tyckte det var polisens sak, men som till slut lovade be en av deras parkeringshandläggare att kontakta mig snarast. Det är snart en vecka sedan. Ingen har ringt. Det jag också gjorde var att ringa numret som stod på böteslappen, vilket går till en växel i Solna. Där lyckades jag utan svårighet skjuta fram sista inbetalningsdatumet en dryg månad.

Vet inte riktigt hur jag nu går vidare. Ringa kommunen igen? Kontakta lokalpressen? Leta rätt på någon sjukhuschef? Förslag mottages tacksamt.

Eller tänker jag fel här, borde jag slokörat och skuldmedvetet betala bara?

2016-06-18 13.01.47

Ibland blir jag så less…

Dagarna går och ofta händer inget särskilt, inget värt att ta upp här. Inga dramatiska känslor. Varken tårar eller ilska. Bara vardag.

Men ibland kan det vara väl så jobbigt.

Att bara känna sig less.

Less på allt det småa, allt som ska tas hand om, göras rent. Jag menar vardagssysslor som städning, tvätt, matlagning, vattna blommor, klippa gräs, byta vatten i akvariet (som jag inte näns göra mig av med). Skura toaletter, göra rent makens eltandborste, torka av köksbänkar, tömma diskmaskinen, bära ut sopor, både sorterade och till soptunnan, betala räkningar, ta ner torra tvätten, stryka skjortor och så vidare …

Ja allt det där som man normalt delar mellan sig när man är gift. Eller borde dela på. Nu får ju jag göra allt. Och lite till eftersom maken behöver en hel del hjälp.

Och jag kan bli så less bara. Känner att huset börjar likna trädgården – det förvildas  alltmer. Eller nja, det låter ju hemskt. Men på samma sätt som jag drar ner alltmer på gräsytor som jag klipper regelbundet och rabatter jag rensar, drar jag ner på golv jag dammsuger och ytor jag håller efter. Försöker att inte se hur alla ägodelar man har tenderar att lagra sig på hög och långsamt, långsamt närmar sig de bebodda ytorna.

Läste en gång en hemsk bok om två bröder som bodde i en stor lägenhet och aldrig gick ut. De travade dagstidningar i rum efter rum så det bara återstod smala gångar till slut att förflytta sig genom. Minns inte riktigt hur den slutade, men jag tror att travarna välte och de stängdes inne för att möta en förfärlig död. Där vill man inte hamna, så jag är noga med att bära ut alla tidningar till garaget  varje vecka, för senare transport till återvinning …

Då och då kan jag gripas av lust att göra nåt rejält. Städa ett rum i taget alldeles kolossalt noggrant, låta det ta den tid det tar. Men lusten brukar gå över innan jag sätter igång, tack och lov. För det låter så jobbigt ju. Är i grunden en rätt lat natur, även om plikt- och ansvarskänslor är starkare.

Man lär sig att prioritera. Att unna sig att ibland göra det man vill istället för det man borde. Det värsta jag vet är då när maken lägger sig i och föreslår saker han tycker jag borde göra, som behöver göras med en gång helst. Då biter jag ihop och försöker att inte släppa fram irritationen. Försöker vara snäll. För hellre gör jag det själv, vad det nu är, än att han ska försöka ge sig på nåt han inte klarar ut. Då kan resultatet bli ännu mer jobb för mig.

Och då blir jag ännu mer less … Får försöka minnas de lyckliga stunderna, de fridfulla ögonblicken, som ju finns ändå. Som när jag såg solen gå ner över Vänern en junikväll …

2016-06-03 22.00.01

Nya liv efter detta…

Jag önskar jag kunde tro på reinkarnation. Men det går bara inte. Inte heller klarar jag av att tro på skyddsänglar.

Eller ens någon Gud…

Kanske det är därför jag är så förtjust i fantasy-litteraturen. Där kan man låtsas tro på nästan vad som helst!

Men tänk på det där med många liv. Om det vore så att vi återföds gång på gång. Då skulle de arma stackare vars liv är uselt, för kort, för smärtsamt eller på annat vis orättvist, kunna kompenseras i nästa liv.

Fast för att kunna hoppas på det och ha nån glädje av det måste man rimligen också minnas sina gamla liv. Och det vore ju rörigt, det är jobbigt nog att hålla rätt på ett enda livs alla minnen…

Men om det vore så att man föds på nytt, så tycker jag att det skulle vara en utveckling på något vis, att man skulle bli allt visare och allt godare. Men inte sådär som i hinduismen, att de fattiga har sig själva att skylla för att de har varit onda eller misskötsamma i föregående liv. Och att de rika och mäktiga har förtjänat sin lyxiga tillvaro från tidigare leverne.

Om jag fick önska så skulle det bli ett nytt liv åt min make. Han som fick diagnosen parkinson redan för över 25 år sedan. Tänk om han och  jag kunde trösta oss med att i nästa liv får han det säkert mycket bättre!