Detta evigt dåliga samvete…

Har just kommit hem efter att ha lämnat maken på växelboende. Ska packa det sista, fylla bilen med bokkartonger, äta lite lunch, rasta hundarna och sen iväg till Göteborg. I år ska jag nämligen delta i Bokmässan. Jag vet av tidigare erfarenhet att ju längre hemifrån jag kommer, desto mer kommer glädjen, frihetskänslan och lättnaden ta över, men just nu tyngs jag av dåligt samvete.

Jag ska ”roa mej” medan maken har det dystert och trist på sitt växelboende.

Jag vet ju förnuftsmässigt att det inte skulle funka för honom att följa med mej, det är alldeles för jobbigt och stressande, ändå har jag detta gnagande obehag i mig. Borde jag inte avstå från det som jag tycker är så roligt och befriande, avstå för hans skull?

Nej!!! Självklart inte, så skulle jag sagt till vilken medsyster som helst. Varför är det då så svårt att övertyga sig själv?

Maken klagar inte, han försöker inte övertala mej att stanna hemma. Men imorse anade jag tårar i hans ögon (kanske andra orsaker). Och sen i bilen – när jag efter viss tvekan frågade hur det kändes, om han tyckte det skulle bli jättetråkigt eller om det var rätt okej – svarade han sanningsenligt att det såklart kändes jättetråkigt… Här hade jag önskat mej en vit lögn, men han har nog inte fantasi nog för det.

En anledning till att han inte gillar detta med växelboende så värst, tror jag är hans medfödda blyghet, eller snarare ointresse för att umgås med andra, lära känna nya människor. Man skulle ju kunna tycka det vore rätt givande också, att få prata med de andra gästerna, höra deras historier och livsöden. Bli omhändertagen av personalen.

Nähä. Nu hinner jag inte skriva mer, men jag behövde skriva av mej detta! Hejdå kära läsare, jag hoppas ni inte känner igen er…

evabritt-min-egen

 

Rullstol… drullstol…

2016-09-10-15-21-41-kopia

I helgen åkte vi till min makes bror med familj för en kusinträff. Ska inte fördjupa mig i den egentligen, utan i att min make ville att vi skulle ta med oss rullstolen dit.

”Rullstolen?!” sa jag. ”Varför det? Den behöver du väl inte?!” Kändes inte bra att han själv föreslog detta.

”För Sofiero …  sa maken. Han är rätt fåordig …

Vi har faktiskt en rullstol som stått i garaget utan att bli använd sedan min make hade en riktigt usel period för ett par år sedan. Berodde nog på den då ännu inte diagnosticerade och därför obehandlade ulcerösa koliten, som gav honom lätt feber och andra infektionssymptom. Har ibland tänkt att vi borde lämna tillbaka den, men så kommer en annan tanke – eller insikt – att rätt som det är kommer den behövas.

Sofiero är en underbart vacker trädgård i Helsingborg. Kungligt slott finns där också men det är framför allt ravinen nedanför slottet med alla rhododendron- och azaleabuskar som tar andan ur en. Där kan man definitivt inte ta sig fram med vare sig rullstol eller rollator men det gjorde inget, för de blommar ju inte nu. Men där finns massor av rabatter med så här på hösten bland annat dahlior och anemoner. En otrolig färgprakt!

Har varit där otaliga gånger förut utan att tänka på att där finns så många grusgångar. Men med rullstol att skjuta på lägger man definitivt märke till dessa: den exakta tjockleken av gruslagret, gångens lutning och omvägarna runt alla trappor. Jag upptäckte att jag fick ont i min artros-axel med en gång när jag sköt på rullstolen och fick delegera till vår dotter och andra; vi var ett femtontal personer så där fanns gott om hjälpsamma släktingar. Denna rullstol verkar inte avsedd att drivas fram av den åkande. Maken kunde alltså inte hjälpa till.

Jag föreslog lite surt att han kunde gå själv en stund, använda rullstolen som rollator. Men det gick inte alls bra. När han går med rollatorn tynger han tydligen rejält på handtagen. Effekten på rullstolen blev rena fiaskot, därav rubrikens ord drullstol. Främre hjulparet lyftes mot skyn och stöden baktill som ska skydda mot vältning, drog fula fåror i gruset. Inte heller gick det särskilt bra att gå arm i arm. Han hänger för mycket på den som ska stötta, i detta fall jag.

Min slutsats av detta blir att om/när min man blir rullstolsbunden så kommer jag knappast klara av att sköta honom längre. Inte ifall han inte själv fixar att driva på hjulen. Samt klarar att själv flytta sig mellan rullstol och säng/vanlig stol. För det är otroligt tungt att skjuta på en rullstol men en man på 85-90 kg i! Inte alls som en barnvagn med en baby på några få kg … Så nu vet jag det!

2016-09-10-15-25-37

Semester!

2016-08-31-14-40-21

En hel vecka har jag varit iväg på semester! Minns inte när det hände sist, var det kanske det året när  maken och jag båda fyllde femtio och tog med oss barnen i en hyrd husbil på tre veckors Norrlandstur? 2004. Sen maken blev rollatorberoende har det blivit enklast att stanna hemma. Han är inte heller glad åt att sova någon annanstans än hemma. Fast numera blir det korttidsboende en vecka då och då för honom, så då får han finna sig i att sova borta. Växelboende kallas det. Vilket jag utnyttjat för att kunna sköta mitt jobb men också för att komma ifrån och känna mej fri.

Det blev en Gotlandsresa tillsammans med en god vän. Att det blev just Gotland beror på att jag ville hälsa på en … ja vad ska jag kalla det, ”brevvän” sa man förr. En kvinna i liknande situation som jag själv fast i hennes fall har det gått så mycket längre för hennes make. Läs gärna på hennes blogg, där står många kloka tankar och beskrivningar. Vi har fått en så fin kontakt via mejl men alltså inte träffats personligen. Men nu blev det av! Och det var så väldigt trevligt och lyckat att ses! Förhoppningsvis blir det fler gånger.

Nu är jag hemma igen och maken med. Livet går sin gilla gång igen. Fastän maken inte gått ut en enda gång på hela veckan på boendet, verkar han nästan vara i bättre kondition än tidigare. Märker det genom antalet gånger han behöver stanna och vila sig på den lilla bypromenad vi tar varje dag. Cirka 800 m. Kanske det gjort honom gott att vila upp sig … En god tanke jag gärna tänker!

Han har till och med velat gå ut två gånger per dag både igår och idag, vilket däremot inte glädjer mig så mycket. Tvärtom. Jag blir faktiskt inte så lite irriterad över att behöva följa med honom två gånger! Inget nöje alls, för vi pratar knappt och det är enformigt att gå samma väg fram och åter. Känner mig snål och osolidarisk när jag känner så. Borde ju vara glad åt att han orkar och vill.

Men som sagt. Det var en härlig semestervecka! Och redan om ett par veckor är det dags igen. Inte för semester precis, men dags att åka bort. Kommer stå i en monter tillsammans med fyra andra egenutgivande författare på den stora Bok- och biblioteksmässan i Göteborg. Det blir ett äventyr det med! Titta gärna förbi vår monter om ni kommer dit.

2016-09-01-12-49-39

Man tager vad man haver.

Idag har jag byggt en ”rollator-port”, jmf car-port. Skrev ju i förra inlägget att maken fått en alldeles ny uterollator, modell Karl-Oskar eller vad den nu heter. Arbetsterapeuten såg på den gamla rollatorn, som var oförsvarligt rostig, och sa lite försiktigt att hon trodde det gick att köpa överdrag till rollatorer på Clas Ohlssons. Jag kan nu berätta att det inte ingår i deras sortiment. Skydd till grillar, barnvagnar och ryggsäckar – ja, men inte till rollatorer.

I brist på överdrag, som jag ändå tror hade blivit för krångligt för min man att hantera, har jag alltså byggt ett garage. En mycket enkel konstruktion, vars största utmaning lär bli de första höststormarna. Och efter det den tunga blötsnön som faller förr eller senare. Jag har i alla fall gjort ett dräneringshål för regnvatten.

De mer snickarkunniga av mina läsare lär skratta överseende åt min konstruktion, men jag är nöjd ändå. Framför allt för att jag älskar att följa ordspråket ”Man tager vad man haver”. Och så är det så tillfredsställande att skapa något med händerna. Något som i detta fall kanske kan förbättra livet med någon promille. En liten aning mindre irritation över regnvåt eller nersnöad rollator när det är bråttom iväg, inte kul stoppa in en sån i bilen.

En annan reflektion är att detta med att få göra något praktiskt, att få skapa något, pyssla, brodera, snickra eller vad som helst, det är inget min make kan glädja sig åt längre. Han som var så händig på alla områden, som byggt lekstuga, konstruerat snygga grindar och sytt ljuvliga klänningar till döttrarna. Vilket fantastiskt garage hade inte han kunnat bygga om det varit jag som fått diagnosen parkinson!

2016-08-21 14.11.04

En ny säng, minsann…

Det upphör inte att förvåna mej, detta att man kan få så mycket hjälp av kommunen. Visst, jag vet ju att allt går ut på att den anhörige ska orka sköta om den sjuke i hemmet så länge som möjligt. Men ändå! Nu har maken fått en vårdsäng. (Läs fått låna). En sån där fin en med fjärrkontroll. Precis som en sjukhussäng men inte så klinisk. Den har trägavlar och det gör väldigt mycket på intrycket. (Sen har vi ju inte plats för en säng i vardagsrummet egentligen, men man vänjer sig vid allt. Som att den står framför bokhyllan. Viktigast är ändå att det är nära toaletten som ligger runt hörnet, och köket är några steg längre bort bara.)

2016-08-16 07.55.29

Arbetsterapeuten kom ut på hembesök och var lite tveksam först.

”Det får inte vara av bekvämlighetsskäl”, sa hon. ”Det måste vara för att den behövande klarar sig på egen hand bättre med en vårdsäng.”

Så jag stöttade maken som inte är så talför, sa att fäller han upp huvudänden blir det ju lättare att klä sig, eftersom han ofta faller åt sidan på det hållet. Tyvärr hjälper det ju inte när han sticker båda benen i samma byxhål på mjukisbyxorna. Eller fastnar med tröjan halvvägs över huvudet. Eller sätter på halksockarna upp och ned.

När hon såg sig omkring i vårt vardagsrum – där vi båda sover numera – såg hon vår bekväma tvåmanssoffa. Den är i blått läder och har hög rygg, jag älskar den! Vår femtioårspresent till varandra tillsammans med matchande snurrfåtölj.

”Den där ser alldeles för låg ut!” sa hon nästan belåtet. ”Vill ni inte ha en förhöjning? Det kan jag ta med mig nästa gång.”

På väg till bilen upptäckte hon uterollatorn. Det är många år sen den var så där vackert rödmetallic, nu är det mest avskavd färg och rost. Står ju ute jämnt, annars är det ju ingen vits med den. Hon testade lite och gillade inte bromsarna, de är alldeles för dåliga tyckte hon. Vi hummade lite där vi stod på kökstrappan (jag stod, maken hängde på räcket). Mer sas inte om detta.

Sängen levererades en vecka senare och ett par dagar efter det kom arbetsterapeuten på besök igen. Ville ju se vad maken tyckte om nya sängen. Men så hade hon ju med sig benförhöjare till soffan också. Det blev faktiskt en anmärkningsvärd skillnad med bara 9 cm högre ben. Betydligt lättare att resa sig, även för mig …

MEN dessutom lämnade hon av en skinande vacker sprillans ny uterollator! Sänkte handtagen som var för höga tyckte hon. Den gamla går till tippen… Slöseri, tycker ju jag, men roligt för maken med senaste modellen. Som tyvärr är likadan som den gamla, inga ytterligare finesser alls.

Jag gav ett halvt löfte om att försöka få tag på ett rollatorregnskydd, det finns på Clas Ohlsson trodde hon. Nån som vet? Tror inte det kommer funka för jag har försökt göra egna skydd vilket antingen blåst av eller varit för svårt för maken att sätta på/ta av. Fast visst, han är ju sällan ensam i de situationerna. Så jag ska försöka igen.

2016-08-12 08.20.12

 

Vart tog kärleken vägen?

I det fall att någon av mina läsare själv har Parkinson, vill jag allra först påpeka att det jag känner för min sjuke make inte verkar vara regel, tvärtom har jag i anhöriggruppen på Facebook jag är med i ofta sett hur kärleken består, trots allt.

Idag har maken och jag ”firat” vår fyrtionde bröllopsdag. Vi gifte oss alltså 26 juli 1976, 21 och 22 år gamla, efter att ha känt varandra i mindre än ett år. De första 2/3 av vårt äktenskap tyckte jag att jag hade haft en väldig tur som hittat Kärleken med stort K. Vi passade så bra ihop, hade samma intressen, utbildade oss samtidigt till samma yrke och hade så fint tillsammans att vi väntade 14 år innan vi ”skaffade” barn. Strax innan dess fick maken sin diagnos. Men den påfrestningen klarade vi länge utan att våra känslor för varandra påverkades.

Vad var det då som hände, och när började min kärlek försvinna? Ja det har jag funderat mycket på. Jag önskar ju att jag kunde vara trofast i min kärlek, att den skulle ha hållit för en sådan yttre, opåverkbar faktor som en kronisk sjukdom. Visst fanns det lite gnissel långt innan maken blev märkbart förändrad, typ att jag tyckte jag fick stå för mycket i köket, men det gick över och jag kom till ro med den alltmer könsstyrda fördelningen av våra sysslor. Visst blev hemmet mer och mer min uppgift, men jag slapp ju annat som gräsklippning och bilarnas skötsel.

Så varför finns det nu bara medlidande och pliktkänsla kvar? Jag vill nu helst slippa fysisk närhet och gömmer mig bakom omvårdnad och praktiska bestyr. Kramar honom sällan spontant och känner närmast obehag inför godnatt-pussandet. Min roll påminner i allt högre grad om en vårdpersonals arbete, bara att jag inte har åtta timmars arbetsdag…

Egentligen vet jag ju vad orsaken är, och det har jag nämnt här förut. Min make är inte längre den man jag blev så kär i. Hans intellekt vacklar, ibland verkar han klar och förnuftig, andra gånger slirar hans tankar och jag kan förbluffas över hur även enkla saker blir obegripliga för honom. Hans omtanke om mig finns kvar men hans fantasi och inlevelseförmåga räcker inte till för att visa något egentligt intresse för mitt liv och min situation. Eller så lever han i någon sorts förnekelse, där han tar för givet att allt är som det ska vara mellan oss.

Fysiskt är han som en gammal man. Eller som en treåring i bordsskick.Vad gäller den sexuella delen så spårade det ur för många år sedan då hans ökande intresse för sexleksaker och porrfilmer blev för mycket för mig. Lördagskvällarna var höjdpunkten i veckan för honom medan de för mig bara skulle genomlidas. Alltför sent fick jag vetskap om att hans överdrivna sexintresse var en biverkan till hans mediciner.

Idag har vi alltså firat fyrtio år tillsammans. Och hur då, kanske någon undrar. Suck tänker jag. Efter mycket funderande och dialog oss emellan så blev det ett besök på vårt lokala museum med fika i museets café. Efter det köpte vi med oss kinesiskt take away som vi avnjöt vid köksbordet. Maken fixar att fika offentligt, men klarar dåligt en hel måltid – då ska vi ha tur och han en bra dag! På kvällen en halv långfilm (romcom), chips med dip och cocacola.

Jag har inte haft särskilt roligt och är mest bara lättad att Dagen är slut och att maken nu sover gott.

2016-07-16 14.57.19

 

 

Rubin-bröllop… hur ska vi fira det?

Om knappt tre veckor har maken och jag en speciell dag att fira. Vi har då varit gifta i 40 år. Enligt wikipedia kallas det rubinbröllop, fast inte vet då jag vad det är för mening med att sätta ett sånt namn på den årsdagen. I vilket fall har vi då varit gifta med varandra nästan 2/3 av våra liv. En hisnande tanke…

Jag känner en press på mig att fira detta på något vis. Även om jag i ärlighetens namn inte längre tycker vårt äktenskap är något att fira. Den man jag gifte mig med har förändrats så mycket på grund av sin sjukdom och mina känslor för honom har ändrat karaktär. Men i vilket fall så för hans skull och för omgivningens skull, så ska dagen firas. På något vis. Bröllopsdagen infaller på en tisdag men jag har i regel inga svårigheter att göra mig ledig. I nödfall kan vi ju fira den på söndagen innan. 39 år och 363 dagar blir det då.

Jag började med att föreslå att vi skulle äta ute någonstans. Till exempel på ett lantligt värdshus där de sommartid ofta har friluftsteater. Kände mig skeptisk med tanke på makens bordsskick, men la ändå fram förslaget. Blev närmast lättad när han inte nappade. Han vet ju själv om hur svårt han kan ha det med ätandet. Inte för att han darrar, som ju är något man förbinder med parkinson. För det gör han inte. Men han är dåligt koordinerad tillsammans med att han är sned i ryggen och lutar åt sidan så maten lätt ramlar av besticken. Han har också svårt att använda två bestick, alltså kniv förutom gaffeln.

Nästa förslag från min sida har varit ett besök på Ikeas nyöppnade museum i Älmhult. Ligger inom rimligt bilavstånd. Kanske kan ge en nostalgitripp? Tänkbart tycker maken men det hörs att det får bli i brist på bättre alternativ, och jag fick lova att vi då inte skulle besöka själva varuhuset…

En minijärnväg då? Finns ett sorts miniatyrvärld i centrala Ljungby som annonserat om sommaröppet. Bygger framför allt på tågbanor och landskap i modellstorlek. Fast jag är själv inte så där överdrivet intresserad av modelljärnvägar. Maken tycker det låter jobbigt och slöseri att åka dit utan barn i sällskap.

Bio har vi inte besökt på eviga tider, men det förutsätter att det finns något sevärt den dagen. Plus lite jobbigt för maken att sitta still så länge, ibland får han myrkrypningar i benen framför teven och behöver upp och röra på sig. Är ju rätt omöjligt i en biosalong…

Suck. Vad återstår? Laga nåt extra gott och sitta hemma framför en bra film? Köpa ett par räkbakelser kanske. Och något smaskigt till efterrätt.
Bättre förslag mottages tacksamt…

2016-07-03 18.02.27