Korttidsboende…

Efter 2 veckor på sjukhus ska maken äntligen få komma till ett korttidsboende imorgon. Det har varit en hel veckas väntande efter vårdplaneringsmötet förra onsdagen. Sjukhuset betraktade då maken som färdigbehandlad (för en akut bursit på ena knät). Men frisk nog att få komma hem var, och är, han långt ifrån. Sorgligt nog har jag dag för dag sett hur han snarare försämrats av sjukhusvården.

Varför blir man inte frisk på sjukhus? Nä, så menar jag ju egentligen inte, jag har för det mesta bara positivt att säga om vårdpersonalens hårda slit och vänliga sätt. Men för någon med en så långt gången kronisk sjukdom som min man är det inte alls bra att ligga där. Så detta att det blivit en hel vecka längre än nödvändigt känns inte alls bra.
Ändå har han kanske tur – en av sjuksköterskorna sa idag att de har en patient som fått vänta en månad på korttidsplats…

Felet med sjukhusvården för min make är att man tar alldeles för lite risker. Man vill framför allt minimera risken för fall och uttorkning. Alltså får maken inte försöka resa sig själv från sängen, det ska vara två personal och man använder så mycket hjälpmedel som möjligt. Han förses med blöjor och får dropp när han inte druckit så mycket de tycker han borde, trots att han då kissar på sig. Och trots att han snällt dricker själv bara man tjatar lite. Allt omhändertagande gör att vem som helst skulle känna sig jättesjuk.

Men nu är mitt hjärta lätt som en fågel efter att stenröset har glidit av! Imorgon klockan halv tio får maken åka sjuktransport till ett korttidsboende som dessutom ligger i samma stad. Vid tio ska jag möta upp där med en resväska med hans kläder, en bag full med hans mediciner och en väska med annat han kan behöva. Medicinkarusellen. Mobil med laddare, Klockan Klara (som talar om vad klockan är och vilken dag det är). Daisyspelaren och flera talböcker på USB. Laddare till eltandborsten.
Och glömmer jag något så har jag bara 2 mil hem för att hämta det.

Jag hoppas nu att personalen på detta boende inte ska vara så rädda för att låta honom försöka själv. Att de ska stimulera honom till att träna, träna och träna. Så han blir starkare igen, stadigare. Beredd på att komma hem hit där det inte går att åka omkring med rullstol överallt. Men jag gissar att det kommer ta sin tid. Och under den tiden ska jag sova gott, ta hand om mig själv, njuta av friheten. OCH förstås hälsa på honom. Kanske inte varje dag men nästan.

2017-02-21-19-54-26
Frågan är: har jag glömt något? Den blå väskan är fylld enbart med hans mediciner …

En hobby kan vara räddningen

Det är tufft att vara anhörig till någon med en obotlig sjukdom. Jag tror att en hobby, eller ett intresse av något slag, kan vara räddningen för att stå ut. Man behöver en flyktmöjlighet från verkligheten, en chans att tänka på annat, att inte ständigt vara anhörig. För somliga kanske det räcker med jobbet. Att ha ett arbete att fly till. Arbetskamrater att trivas ihop med. Jobb som ska utföras som kräver ens uppmärksamhet och koncentration. Där man kan känna att man gör ett gott arbete, kommer framåt, ser resultat. Gör en värdefull insats.

Som anhörig till en parkinsonsjuk kan man i längden inte mäta framsteg. Bara baksteg. Eller utförsteg. Man vet ju att vad man än gör, hur mycket man än anstränger sig, så går det bara åt ett håll. Vi ska alla dö, men somliga förr än andra.
Och mödorna och glädjeämnena på vägen dit är inte på något vis rättvist fördelade.

Det blev en lång inledning med självklarheter. Vad jag ville ha fram är egentligen bara att som anhörig är det viktigt att inte drunkna i sitt anhörigskap. Man måste ha något annat.

För mig blev det skrivandet. Jag skriver böcker. Har alltid älskat att läsa dem, men inte förrän 2010 kom jag på tanken att skriva själv. Jag valde att skriva fantasy-böcker, som genren kallas numera. Min första bok bygger på min önskan att kunna förflytta mig till en annan värld. Där den älskade inte är obotligt sjuk. När jag gick mina hundpromenader i min kära skog fantiserade jag om att kunna passera mellan två speciella träd och plötsligt befinna mig i en annan värld. Jag valde till och med ut två majestätiska tallar som jag kallade Porten till den andra världen. Men hur många gånger jag än traskar genom ljungen och blåbärsriset mellan dem så händer det inget annat än att jag går vidare på min numera tydliga stig…

Istället blev det flickan Miranda som fick uppleva denna fantastiska förflyttning. Romantisk som jag är får hon förstås hitta kärleken så småningom. Djurälskare är jag också så hundar och hästar spelar viktiga biroller. Allt är förstås inte frid och fröjd, det förekommer till och med att folk dör, men det slutar lyckligt för de flesta, för de viktigaste. För som författare är man lite av en gud, man väljer hur det ska gå. I denna ens egen värld behöver ingen vara obotligt sjuk.
Man har kontroll över livet.

I verkligheten och som anhörig till en obotlig sjuk, är det inte mycket man kan göra. Ändå känns det ofta som att kanske, kanske kunde man gjort mer. Hittat mirakelkuren. Gjort livet mer värt att leva för den sjuke. Aktiverat, tränat, motiverat, älskat mer. Det dåliga samvetet kämpar med lusten att bli befriad från ansvaret.
Men när man går och ältar läget, vägrar att gilla det, så är det en räddning och en tröst att ha sin hobby att försjunka i.

Om någon är nyfiken på  mitt skrivande så står det mer om det i min andra blogg Porten.

24-04-11_0853
Min PORT till en annan verklighet. Foto från 2011 då jag hade en betydligt sämre mobilkamera. Dags ta nya kort märker jag.

Vårdplaneringsmöte …

Idag har vi varit på vårdplaneringsmöte, maken och jag. Något som kan behövas när en patient anses färdigvårdad av sjukhuset men inte självklart är frisk nog att åka hem. Med på mötet var biståndshandläggare, sjuksköterska från hemsjukvården, arbetsterapeut och sjukgymnast. Samt i början en avdelningssköterska som rapporterade om Bernts tid på sjukhuset (en vecka).

Jag hade verkligen gruvat mig för detta möte. Av flera anledningar:

Var rädd att man skulle skyffla hem maken utan att lyssna på mina farhågor. Har hänt förut. En gång var han så förvirrad att jag sa till barnen som då bodde hemma att låsa sina dörrar på natten…

Känns som att svika maken när jag inte välkomnar honom hem. Lämnar ut honom i det allmännas vård.

Var inte själv på det klara med hur jag ville ha det, vad som är realistiskt och bäst för maken. Som i sin tur knappast är bäst för mig.

Men jag hade inte behövt oroa mig. Blev inte alls överkörd. Istället hör jag biståndshandläggaren föreslå korttidsboende och så ett nytt möte ”efter några veckor”! Jag kände hur stora mina ögon blev … Makens blev tårglänsande. Så jag sa att det kanske räcker med någon veckas utvärdering och träning? Vilket alla höll med om, kanske mot bättre vetande och mot sina proffsiga erfarenheter.

Så nu blir det så att så snart en plats på något av kommunens tre korttidsboenden blir tillgänglig – vilket kan ta en dag eller en vecka eller nåt däremellan – kommer maken flyttas dit. Jag får hålla mig beredd på att komma med kläder och mediciner, men har fått lugnande besked om att slippa köra honom dit själv. På boendet kommer han aktiveras och rehabiliteras. Och trivas bättre än på det förlamande deprimerande och inaktiverande sjukhuset. Hoppas jag i alla fall. Som det är nu hanteras han som en ömtålig möbel. Alltid två personal vid alla förflyttningar. Inga risker tas men heller ingen chans för honom att se vad han klarar av. Till exempel fick jag se ett för mig helt nytt hjälpmedel, en så kallad returner, se foto nedan.

När han anses färdigrehabiliserad får han komma hem. Där kommer sedan hemtjänsten ställa upp med så mycket hjälp vi bara kan vilja ha. Tillfälligt kan besök göras med så korta intervall som två timmar! Det har också nämnts möjligheten att vi ansöker om personlig assistent. Maken uppfyller i alla fall ett krav: han är under 65 år. Nyss fyllda 63 år.

Min stora undran nu är huruvida de tre senaste veckornas försämring är en tillfällig svacka beroende på en lätt förkylning och nu senast ett inflammerat knä (infekterad bursa). Eller om det är en permanent förändring. Kommer han vara sån här nu, att han inte orkar knappt något utan hjälp? Faller så fort man inte stöttar honom eller han inte ligger eller sitter ner. Inte orkar ta sig upp på benen igen utan fysisk hjälp. Blir alltmer inaktiv, mest ligger och halvsover med slutna ögon.

Ja … det kommer att visa sig inom de närmaste veckorna.

2017-02-14-18-09-29

 

Hämta andan och vara glad

Har funderat en bra stund på rubriken till detta inlägg. Ville få fram att det är viktigt att kunna få vara glad emellanåt. Känna sig fri. Som vem som helst. Inte vara ANHÖRIG jämt. Men gav upp, det fick bli bara Hämta andan och vara glad.

Vad har jag då själv för knep? Sorgligt nog är det så att för att jag ska kunna vara glad måste jag bort från min make. Särskilt nu när han har en dålig period. Eller om det nu är en permanent försämring. Helt kort: han är inlagd på sjukhus för svullet knä (bursit) och jag har begärt s k vårdplanering innan han ska hem.Hade ändå planerat en ledighet på torsdag – söndag men nu blev det sjukhus istället för Hemtjänst och Nattpatrull för maken.

Så för att hämta nya krafter åker jag bort. Långt bort. För långt för att hälsa på maken varje dag, det får räcka med ett telefonsamtal varje kväll. Jag har en vän 3 timmars bilfärd från hemmet. Här är jag alltid välkommen. Blir ompysslad på alla vis. Slipper ha ansvar för maten, på sin höjd kanske jag fixar salladen. Ingen som behöver min hjälp.

Vi gör lite av varje, inte så viktigt vad. Går långa hundpromenader. Gör besök på loppisar, helst ideella. Går i affärer och fixar ärenden jag länge planerat men inte hunnit. Som veckopostlåda. Hjul till grindarna som snart vilar på marken. Nya skor.
Här finns hästar att pyssla med, rider gör vi inte längre eftersom den ena är alltför lättskrämd och oberäknelig. Den andra ska ha föl till våren. Spännande!
Vi ser på teve, långfilmer, deckare, en och annan ishockeymatch. Underbart att kunna se en film från början till slut! Maken orkar sällan mer än 30-40 minuter i sträck. Löser korsord. Bio någon gång ibland. Kanske utflykt till IKEA.
Sommartid finns det trädgårdar, parker och blomrika naturreservat att besöka. Utflykter av alla de slag. Vi var till exempel några dagar på Gotland ifjol.
Och så får jag sova, så länge jag vill. Utan att väckas av makens nödrop. Eller klockan sju varenda morgon av medicinkarusellen.

Jag njuter av varenda minut! Känner hur härligt det kan vara att leva!

2017-02-11-13-27-11

Långpromenad på över två timmar med en hel del klättrande. Men väl värt det när utsikten öppnade sig framför oss!

 

Att våga ge upp

De senaste tiotalet dagarna har maken varit sämre än normalt. Jag börjar inse att det nog inte är en tillfällig svacka. Vi får nog anpassa oss till att detta är det nya ”normala” för honom. Han faller flera gånger per dygn och behöver allt oftare hjälp för att komma upp. Ofta inträffar det förstås när han ska göra något som kräver hans uppmärksamhet, som att duka av ett glas, slänga snytpapper i sophinken, borsta tänderna. Men det händer också när han bara ska förflytta sig mellan de få rum han numera håller sig i: kök, vardagsrum/sovrum och toalett.

Och jag har alltmer släppt på min tidigare strävan att inte hjälpa honom utan låta honom göra så mycket han bara kan. Nu tar jag ifrån honom glaset. Jag sätter tandkräm på hans eltandborste och sköljer den efter användning. Hjälper honom på med kläderna när det trasslar sig. Kör fram rollatorn och ger honom stöd när han ska upp från stolen. Står inte bara bredvid och ger råd utan tar i och lyfter och drar för att hjälpa honom upp från golvet. Alltmer av mitt liv går åt till att underlätta hans.

Just nu vill jag helst bara sätta mig i bilen och fly!

Men det gör jag förstås inte. Är för feg för att göra något drastiskt. Istället försöker jag få min make att fatta beslut. Nyss har vi övervägt att åka in till akuten (igen) och gemensamt bestämt att det i så fall är bättre att vänta till det blir  vardag. Jag säger att jag knappt vågar lämna honom ens för att gå ut med hundarna. Att vilket är bäst för honom, att bo på växelboende eller vara hemma med hemtjänst och hemlarmet när jag måste iväg på jobb? Får inget egentligt svar. Som det är nu har jag begärt en veckas växelboende och en helg med hemtjänst i månaden under våren. Kanske det vore bättre för honom (också) med varannan veckas växelboende… Ska jag bestämma det själv?

Klarar inte ännu att rent ut berätta för honom hur värdelöst detta liv är för mig. Det finns numera INGET i samvaron med maken som är det minsta njutbart. Inte ens stunderna framför teven får vara ifred. Äter vi något måste jag hålla ett öga på honom, kvällschokladen hamnar mer utanför än i honom. Plastförkläde och hushållspapper är ett måste. Plötsligt kan han säga något och jag måste pausa för att höra. Då handlar det oftast inte alls om filmen/programmet utan nåt helt annat som visar att han inte hänger med. Efter 30-40 minuter tycker han det är dags stänga av. Sitter vi i köket och äter måste jag hjälpa honom eftersom han ser dåligt att fylla skeden, hänger snett över bordet, bara använder en hand. Spiller som en tvååring.

Så här klokt skriver en god vän som har sin svårt demenssjuke (ex)make på ett boende och hälsar på en gång i veckan:

Att så många anhöriga tar hand om en äkta hälft, sambo eller särbo är fint, fantastiskt – och beklämmande. En del gör det för att de vill och en del för att de känner sig tvungna. Det finns garanterat många, som vantrivs. Och sen finns det de som mår bra, genom att ta hand om – de får en tillfredsställelse av att de behövs och har en uppgift. Och så finns de som gör det av ren och äkta kärlek. Och de som går runt och mår dåligt och den tidigare kärleken har förvandlats till trötthet, avsky och kanske till och med hat. Naturligtvis finns många som känner en mix av allt detta. Vilken är du?

 

Del 2: Att falla är inte svårt …

… att kissa kan vara värre. Jag tänkte berätta hur det har gått, så här långt, söndag kväll.

Lördag kväll var det fullständig villervalla. Jag åkte in till något som kallas Kulturnatten där jag medverkade i en liten bokmässa med mina böcker. Läget verkade okej när jag åkte 14.30 och maken hade larmarmbandet på. Mat i kylen osv. klockan 21.30 fick jag störta hem efter samtal från maken, hemtjänsten, ambulansförare, bror och dotter. Maken hade fallit igen och inte kommit upp. Larmat och sedan när hjälp inte anlände så snabbt även ringt 112. Eftersom jag just då inte svarade. Stod bredvid en högtalare och njöt av mycket proffsigt och vackert utförd elddans till musik som effektivt dolde alla telefonsignaler. Ambulansförarna väntade tål modigt tills jag hunnit hem och vi beslöt gemensamt att det inte var så akut.

Men nu glömmer vi lördag kväll, som slutade med att jag stoppade honom i säng kl 23.

I morse, söndag morgon alltså, väckte maken mig halv sex  och ville ha hjälp på toaletten. Han kunde inte kissa, sa han. Och jag stod bredvid och såg honom försöka en bra stund. Inte mycket jag kunde göra annat än hjälpa honom i säng igen. Klockan sju ringde hans medicinkarusell. Dags gå upp och försöka kissa igen. När det inte gick stoppade jag honom i duschen (det behövde han ändå). Hjälpte inte, men ren blev han ju i alla fall. Först halv nio lossnade det och han kunde kissa en hel del. Ytterligare mer kom trekvart senare.

Detta var ju oroande. Inte svårt för oss båda att resonera oss fram till att det nog var diskbråck eller något sådant. Svaga ben + svårt kissa = neurologiskt fel. När han dessutom visade sig ha lite lätt feber (samma lördag kväll då jag trodde det var stressutlöst), beslöt vi att åka in till akuten.

Så vi har suttit/legat i ett rum på akuten från kl 10 till kl 19.15. Utom 13-15 då jag åkte ifrån för att rasta hundarna. De hittade inget fel! Röntgade ryggen från två vinklar med frågeställning kotkompression men inget sådant påvisades. Alla prover okej. Blodtryck det bästa på länge. Ingen feber enligt deras örontermometer. Hans förkylningshosta hade mirakulöst försvunnit och inget missljud hördes på lungorna.

Så vad ska man tro? Påminner om helgen han låg inne före jul när han upplevde sig ha förstoppning och röntgen visade normala tarmar … Jag såg ju att han kämpade för att kissa, hade han i själva verket redan kissat då? Tom blåsa? Tänker på det där med att ropa ”Vargen kommer!”
Jag kommer inte åka in till akuten med honom igen i första taget, det är då säkert!

2016-12-05-15-38-52

 

Del 1: Att falla är inte svårt …

… men att ta sig upp är värre!

Nu är det lördag förmiddag och maken ligger och sover ovanpå sin säng som är bäddad för dagbruk. Själv är jag lite orolig. Under dagen igår föll maken 5 gånger, vilket inte är ”normalt” för honom! Varje gång fanns jag i närheten och kunde kolla att det inte gått illa. Jag vägrar normalt att hjälpa honom upp, men ger honom tips på hur han lättast ska ta sig på benen. Kör dit rollatorn så han kan ta stöd på den.

Tyvärr är det ofta därför han faller, för att han försöker gå utan rollator, trots mitt tjat. Ibland går det bra, ibland inte. Hans gångstil utan rollatorn är mycket speciell – han liksom stöttar knäna mot varandra och händerna mot låren strax ovanför knäna. Som ett knippe morötter … Hans steglängd blir följaktligen föga imponerande.

Jag har försökt analysera varför han faller. Hans blodtryck är lågt som väl hos de flesta parkinsonsjuka. Senast vi mätte låg det på 100/40 vill jag minnas. Läkarna tycker inte det är befogat med blodtryckshöjande tack och lov för han har ju redan så många mediciner. Men vore det blodtrycket så skulle han falla framför allt när han reser sig, tycker jag. Så är det är inte, i regel dråsar han ikull när han vänder sig om eller ska backa, till exempel från handfatet efter toalettbesök. Eller om det är trångt som i köksfarstun. Eller när han ska ta sig fram utan rollator och fötterna börjar accelerera så där allt snabbare med ministeg.

Det senaste var förresten anledningen till att vi för flera år sedan började med rollator. Inte som stöd utan för att han skulle kunna bromsa sin framfart. Det inträffade en smärre olycka där han kom infarande på uppfarten efter att ha hämtat morgontidningen. För att få stopp på sig själv styrde han rätt in i garageporten! Han fick en spricka på ett revben (enligt vårdcentralens läkare) medan porten blev så skev att den inte slöt tätt längre. Det fixade min händige bror, revbenet fick maken läka själv.

Men för att återgå till fallandet. I natt var det värre. JStrax efter midnatt väcktes jag av makens svaga nödrop. Förstod inte vad han sa, trodde han låg i sin säng så det tog ett tag innan jag reagerade (är starkt närsynt dessutom). Fann honom strax utanför vardagsrummet (som numera även är sovrum), liggande på sidan på hallgolvet utanför toan. Han kändes kall och var blöt på axeln av dregel. Sa själv att han kämpat en kvart men jag vet ju att hans tidsuppfattning är rätt skev.Det kunde inte varit mer än någon halvtimme eftersom jag la mig sent. I vilket fall kunde han omöjligt ta sig upp.

Ja, det var faktiskt bokstavligen så. Hur han än tog i med hjälp av mina goda råd och rollatorn så gick det inte. Rollatorn förresten – den hade han förstås inte tagit med sig. Han hade inte sett den, förstod jag så småningom att han sa. Fastän den stod alldeles vid hans säng så han måste ha rundat den för att komma förbi på sin väg till toaletten!
Synen är ett annat problem, värt ett eget inlägg.

Jag blev till slut tvungen att hjälpa honom och det var minsann inte lätt! Han väger 85 kg och jag är inte så stark nu som jag varit pga artros i axlarna. Men upp kom han till slut, och i säng. Jag tyckte han sluddrade mer än vanligt men lät det bero.

Idag har hans tal inte precis förbättrats. Men han är väldigt trött säger han, har sovit dåligt vilket är mer regel än undantag. I alla fall hade jag honom att utföra det där stroketestet. Han kunde sträcka upp armarna en bit i alla fall. Kunde säga en mening även om det tog en bra stund för mig att tyda den. Men leendet var mest bara en skev grimas och båda mungiporna gick inte upp. Men hans leenden är inte precis strålande i normalfallet heller, jag tyckte nog han såg ut som vanligt.

Sammantaget är det inte nog för att jag ska dra iväg stackar’n till akuten vilket han avskyr dessutom. Vi får avvakta och se vartåt det bär. En sak är i alla fall bra – han är duktig på att falla utan att skada sig! Blåmärken blir det men sällan mer och hittills aldrig något riktigt allvarligt. Egentligen borde han nog ha hjälm på sig … Och diverse skydd så där som ishockeymålvakterna! 

Försökte fixa en bild på en ishockeymålvakt men det gick inte tyvärr. Kör en repris på en fjolårsbild som inte alls stämmer för vädret idag.

12508967_1145548315456445_763150885012290459_n