Det här med växelboende …

Har maken på växelboende för närvarande. För den som inte vet riktigt vad det innebär, så kan jag förklara närmare: Det är något man ansöker om och får beslut om från kommunen. Vi har tex ett årslångt beslut om maximalt 2 veckor per månad. Inga problem förlänga beslutet årligen när man väl fått det. För mig känns det som att det är jag som fått ja, men det är förstås maken. Hela tiden är det ju den sjuke det gäller, även om det i detta fall är den anhöriga som vinner på saken. För jag har svårt att tro att någon föredrar växelboende framför sitt eget hem.

Första gången maken skulle dit åkte vi på studiebesök ett par veckor innan. Kommer aldrig glömma det även om jag nu ser på den maka jag var då med ett lite medlidsamt och luttrat leende. När jag såg gästerna – stappliga, småvirriga åldringar med rollatorer och rullstolar – började tårarna rinna. Fick så gränslöst dåligt samvete, skulle jag verkligen utsätta maken för detta? Men numera är det nästan okej.

Fast vi har nöjt oss med en vecka per månad under höst och vår, dvs ca 8 veckor per år. Bara vid något enstaka tillfälle längre än 7 dagar. Som nu. Jag har fått möjligheten att lämna maken 2 veckor och tackade efter stor tvekan ja till 11 dagar. Lämnade honom i måndags. Normalt skulle jag åkt hem idag (söndag kväll) om någon timma och är så glad över att få förlängd ledighet ända till torsdag kväll. För detta är som semester. Bor hos en god vän så långt hemifrån (tre timmar med bil) att jag omöjligt kan åka hem och hälsa på maken. Här är jag socialt aktiv på ett helt annat sätt än hemma där det bara är maken och jag. Och har fått uppleva en fölning, det är inte varje dag precis!

Men allt är inte frid och fröjd. Maken brukar ringa varje kväll, men denna gång ringer han flera gånger om dagen. I början var det strul med personalen och Madopark-givorna, trots mina skriftliga och utförliga instruktioner. Jag fick engagera mig och ringa personal, sjuksköterskan på boendet och även neurologen. Nu verkar det funka någorlunda men istället ringer maken för att han saknar mig… känner sig ensam. Det brukar han aldrig beklaga sig över, verkar vara en ny (o)vana. Jag blir tvungen att hitta på vita lögner för varför han inte kan få komma hem tidigare. Att jag måste jobba långt hemifrån.
Känner mig skurkaktig. Och frustrerad. Över att min lycka och mitt välmående ska behöva vägas mot hans vantrivsel och missmod.
Genom att han ringer under dagen och inte bara före sänggåendet, påminns jag gång på gång om min själviskhet och hans olycka.

Men det är bara att stå emot. Försöka skjuta undan tankarna på honom och peppa mig själv – jag behöver denna ledighet och har förtjänat den! Så det så!

2017-05-05 01.03 Fölet letar di

Moderskärlek… Fantastiskt hur instinkterna vägleder fölet rätt. Och modern puffar på och stimulerar med sin mjuka mule. Fölet är bara en knapp halvtimme gammal här. 

Konsten att hantera en rullstol …

Kanske man borde gå någon sorts kurs för att lära sig hur man bäst hanterar en rullstol med en person i. För det är faktiskt in te så himla lätt! Maken är nu ofta så svag och ostadig att vi väljer rullstol när han ska flytta sig mellan rummen i stället för hans sedan många år invanda rollator. Inte kunde jag ana att det skulle vara så knepigt! Inte att köra honom – även om det har sina risker det med. Idag stannade jag upp för tvärt tydligen vid sängkanten. Maken stannade inte. Han fortsatte och hamnade på golvet på alla fyra. Utan att slå sig tack och lov.

Men som sagt körandet går an. Bara man tänker på att hans huvud sticker ut på höger sida så man inte kör för nära dörrkarmarna där. Eller mosar hans knogar mot någon kant. Eller glömmer be honom låsa hjulen när man stannar.

Nä, det svåraste är att flytta honom till och från rullstolen utan att han hamnar mittemellan. Att lära sig hur man bäst ställer rullstolen i förhållande till möbeln han ska flytta till eller från. Sämst är när han blir tvungen att vrida sig runt ett halvt varv. I vår nyanpassade toalett kan man precis få plats att ställa rullstolen jämte toalettsitsen. Men inte för långt fram för då snubblar han på framhjulet som sticker ut extra mycket om man backat in på plats. Vilket man måste göra om man inte ska vända runt hela ekipaget i den trånga duschhörnan.

Sen är det ju detta med trösklar och andra kanter. Hemma lär man sig snabbt och faktiskt går det bra med våra egna trösklar. Men på väg från parkeringshuset till sjukhuslokalerna får man se upp. Kör man självsäkert rätt mot en till synes obetydlig trottoarkant kan det bli tvärstopp. Istället får man vända rullstolen och köra med bakhjulen först.

Jaja. Man klarar sig utan kurs. I alla fall med en tålmodig passagerare. Och det är suveränt med en rullstol till hands när maken börjar knäa bakom rollatorn. Kvickt som attan kör man då fram rullstolen så man fångar upp honom just när benen viker sig. Sedan kan man leka tåg när maken kör rollatorn framför rullstolen …

Lite knepigt är det för maken att skilja alla fortskaffningsmedlen åt. För i köket har han en skrivbordsstol som också har hjul och broms. Om jag inte hinner hejda honom åker han på den ut från köket, vilket jag bestämt sätter mig emot. Någon ordning får det vara. Inte bra om alla hjulförsedda hjälpmedel samlas på samma ställe. Den nya duschstolen, som har fyra små hjul med varsitt lås, har därför fått sin parkeringsplats ute på verandan utom när den ska användas i duschen.

Till vänster ses toaletten före ombyggnaden, i mitten efteråt (lägg märke till tröskeln). Visst blev det bra! Till höger den nya duschstolen. Den gamla utan hjul ville arbetsterapeuten inte ta tillbaka eftersom kommunen inte längre erbjuder annat än den hjulförsedda. Så nu har vi två duschstolar och en duschpall! Kan vara bra att ha …

Hjälpmedel av alla de slag

Genom åren har maken fått till låns en lång rad av hjälpmedel. Jag är förundrad över hur mycket hjälp man kan få i Sverige, oftast gratis! Kanske någon kan få tips här om vad man kan få tillgång till genom antingen kommunen eller via sjukvården.
Listar dem allt eftersom jag kommer ihåg vad maken har fått ”låna”:

Rollatorer, 2 inne och 1 ute. Den ute är t.o.m. utbytt pga blivit lite väl rostig tyckte arbetssterapeuten.
Stolsdynor för högre sitthöjd, både rak och kilformad.
Tång för att nå saker som hamnat på golvet.
Grej för att ta på strumporna (maken använder mig istället).
Rullstol, hopfällbar.
Toalettstol, flyttbar med hink och armstöd.
Förhöjning till fasta toaletter, med armstöd. Två stycken. Går lätt att skruva bort eller bara ta av själva sitsen för rengöring i duschen.
Urinflaska att trä på snoppen.
Duschpall
Duschstol med armstöd och urtag vid skrevet. På önskelistan nu: duschstol med hjul.
Medicinkarusell
Klockan Klara som talar om aktuell tid och dag.
Hemma-larm (armband för make och dosa som piper för mig).
Larm som går till hemtjänsten (armband och högtalarsystem).
Daisyspelare för talböcker. Tar CD, USB och minneskort. Eftersom maken har inloggning till Legimus har vi tillgång till otaliga talböcker att ladda ner. En tjänst som styrs av MTM (Myndigheten för tillgängliga medier). Avsett för synskadade och andra med lässvårigheter.
Benförhöjare, till säng och soffa
Skrivbordsstol. Rullbar i alla riktningar, med hjullås och inställbar höjd på både sits och armstöd. Använder vi nu flitigt i köket. Kan i viss mån ersätta rullstol inne.
Underarmsstöd för datorjobb (som i ärlighetens namn jag använder själv nu).
Lättanvänt tangentbord för dator (som jag tror vi har lämnat igen).
Handtag uppsatta på strategiska ställen (kallas bostadsanpassning).
Ombyggnad av toalett med dusch så det blir möjligt köra in med rullstol.
Hemvårdssäng med ställbara höjdlägen på huvud- och fotända m.fl finesser.
Blöjbyxor

Saker vi köpt själva:
Tallrik med raka kanter.
Knäskydd som maken tyvärr inte gillar. Tänkte han skulle ha dem nattetid då han ibland är ute och kryper på de inte alldeles rena golven (har två hundar som grusar ner).
Plastat förkläde (second hand). Har funderat på att sy egna av tex kasserat duschdraperi.
Pipmugg (sjukvården har mycket bättre sådana).
Medicindosetter
Mobil som är extra enkel att använda.
Stor bil som är lätt att kliva in i och ut ur, rymligt för bena, samt enkelt att slänga in rullator eller rullstol eller bådadera. En begagnad Citroen C8.

Kanske finns det fler praktiska saker vi inte känner till eller som jag glömt räkna upp? Tipsa gärna! Alla kommentarer är välkomna!

På bilden nedan ses (förutom att vi har det rätt rörigt) flera hjälpmedel: Paket med blöjbyxor, duschstol, duschpall, toalettförhöjning samt ett stödhandtag på väggen.

2017-04-13 23.53.11

Besök hos parkinsonsköterskan

Igår var vi på neurologmottagningen för en timmes besök hos en av de två parkinsonsköterskorna. Denna har vi inte träffat på något år, och jag tror hon blev lite ledsen över makens försämring. Han brukar kunna hålla mätdosan mot sina DBS-batterier själv medan hon kollar av batteriernas laddning och elektrodernas inställningar. Nu fick hon hålla den mot hans bröstkorg och samtidigt försöka stötta honom när han gradvis lutade alltmer ner åt höger.

Ett par bra saker kom ut av detta besök. Dels ska hon se till att vi snarast får ett läkarintyg att komplettera vår ansökan om personlig assistent med. Dels ska hon fixa så maken får en remiss till Rehab-kliniken där han kommer få bo under någon veckas tid för utvärdering och … tja rehabilitering. Jag har efterlyst ren muskelträning för hans, som jag upplever det, så uppenbart försvagade benmuskler. Det kan ju i alla fall inte skada, även om hans tidigare besök där (senast 2 år sen) inte gett någon långvarig effekt.

Hemma är nu anpassningen av toalettrummet på nedervåningen igång. Tyvärr blir det inte klart före Påsk, delvis pga att någon mätt fel! När golvläggaren rullade ut den fabriksbeställda, färdigtillklippta golvmattan var den alldeles för kort … Men den snälle rörmokaren kom förbi på hemvägen för att kolla läget och han hängde upp toalettstolen så vi kan använda den med manuell spolning. Vilken lättnad! Maken har svårt att mentalt klara den flyttbara toalettstolen med hink, tar sig hellre upp till andra våningen om han så måste krypa hela vägen. Plastburken vi också har, som man trär upp på snoppen, tycker han ännu mindre om.

2016-04-14 09.37.53

Bostadsanpassning …

I går hade vi besök här. Det var dels en handläggare för bostadsanpassning, dels en hantverkare. De skulle kika på vår toalett. För en tid sedan hade vi vårdplaneringsmöte här hemma där arbetsterapeuten fick en strålande idé. Nämligen att ta bort trösklarna i vår toalett så maken kan köra in med rollatorn. Eller köras in i rullstol. Finns tydligen även duschstolar med hjul så man kan hämta den handikappade vid sängen och köra rätt in i duschen …

Vilka möjligheter! Jag har blivit allt mer tänd på detta förslag, tog till och med in sågen en kväll i tanke att påbörja det hela genom att såga bort den höga tröskeln. Men frågade för demokratins skull maken först och han drog ner mig på jorden. Dum idé. Jag skulle säkert bara klanta till det och det stämmer nog. Har aldrig varit bekväm med snickarverktyg i händerna.

Handläggaren och hantverkaren hummade och mätte och fotade. För säkerhets skull förklarade handläggaren utförligt för mig att bidrag får man bara till det som kan anses nödvändigt för att den behövande personen ska kunna nyttja toaletten på ett säkert sätt. Vill vi lägga till något mer därutöver eller välja någon dyrare matta eller så, får vi så klart stå för merkostnaden själva.

Men Sverige är ju fantastiskt. Vi kommer få ett mer eller mindre totalrenoverat toalett-duschrum! Där kostnaden täcks av bidraget. Bort med trösklar och en halvvägg. Ny golvlutningspreparering. Ny golvmatta. Nya våtrumstapeter. Och hjälp med att flytta handtag maken inte längre har bruk för från andra våningen ner till toaletten. Dessutom lovade han fixa gångjärnen på dörren, det övre lossnar titt som tätt när maken drumlar in i dörren trots att jag dragit åt skruvarna av alla krafter varje gång.

Allt som underlättar vårt gemensamma slit i hemmet för att få det vardagliga att fungera är mycket välkommet!

En annan detalj som visat sig vara en stor lättnad är att jag nu tagit in rullstolen. Använder den både nattetid och dagtid de gånger maken är som sämst. Han faller fortfarande flera gånger om dagen – jag kan omöjligt passa honom varje gång han ska förflytta sig fast jag borde. Han behöver då instruktion över hur han ska ta sig på benen och lite stödjande lyftkraft i byxlinningen. Ibland bär inte benen mer än att jag precis hinner få in rullstolen under ändan.

Ja det är mycket man har fått lära sig som vårdande hustru! Så många termer och så mycket folk som jobbar för de vårdbehövande.

Min nästa dröm är nog att få en personlig assistent till maken. Som kan vara till hands så mycket effektivare än jag kan och vill. Och som kan vara lite glad och positiv. Som inte behöver tackas eller ersättas av mig för även där kommer samhället in. Personlig assistent kostar ingenting om man väl passerat nålsögat för att få det. Det jag för närvarande själv lider mest av är störd nattsömn och värkande axlar av all lyfthjälp. Om man kunde ha en övernattande asssistent i alla fall ett par nätter i veckan så jag kunde få sova i vårt gamla sovrum … ja det vore underbart! Men även dagtid vore det bra, det inser jag alltmer.

Tänk bort trösklarna in i toalettrummet här nedan och runt duschen samt den halva väggen bakom toastolen … Så mycket mer plats det blir! De kommer sätta igång redan på måndag vilket är bra för den veckan är maken på växelboende och jag bortrest. Tyvärr kan det ta upp till 3-4 veckor innan mattläggaren gjort sitt också, men det får det vara värt. Vi har en mobil toalettstol i garaget med hink som vi kan ta in.

2017-03-14 17.51.27
Jag har haft med denna bild tidigare ser jag men den passar in så bra så det får bli repris.

28 mars – en dag i mitt och makens liv

Så här kan en dag se ut i mitt liv tillsammans med Mr Parkinson = maken.

03.30. Maken väcker mig, behöver gå på toa. Har hamnat på golvet mellan rollatorn och sängen. För första gången någonsin drar jag fram rullstolen, som jag tog in från dess plats i garaget kvällen innan. Tillsammans kämpar vi för att få upp honom och till slut sitter han tryggt i rullstolen. På nolltid har jag förflyttat honom de tio-tolv normalstegen från sängen till toalettrumströskeln (kanske 30-40 parkinsonsteg). En sträcka som med rollatorn skulle tagit betydligt längre tid och fr.a. mer möda från oss bägge. Allt oftare på sista tiden har makens ben knappt burit honom ens den korta biten.
Är det ett framsteg eller ett baksteg att det gick så bra med rullstolen?

07.00  Jag går upp. Maken sover en stund till. Ofta vaknar han redan före sex men nu är det ju sommartid. Han får sin morgondos så fort han vaknar ca 7.30. Totalt tar det mig drygt 1½ timme med morgonbestyren (påklädningshjälp, frukost, toabesök) inklusive en kortare hundrunda.
Lyssnar på ljudbok, funderar på min egen bok eller ringer något telefonsamtal under mina hundpromenader.

08.40-09.10 Jag hinner jobba en halvtimme. Min halvtid är sån att jag mestadels jobbar hemifrån. Avbrott kl nio för att hjälpa maken med niodosen.

09.50 – 10.40 befinner vi oss på vårdcentralen. Makens urinblåsa ska scannas för att se hur mycket resturin det finns efter toalettbesök. 69 ml helt okej. Tas även flera blodprovsrör. På grund av hans ulcerösa colit vill gastrokliniken på sjukhuset att vissa värden kollas varje kvartal.

10.40-12.00  Från vc åker vi in till stan. Karusellen ringer vid elva. Har alltid vatten i bilen så det fixar sig. Jag tittar in på jobbet och kollar om jag har post. Handlar mat efter det. Inne i affären blir jag uppringd från makens dagverksamhet. Lite varsamt meddelas jag att maken inte längre verkar fixa att delta i gympan på måndagar. Maken väntar i bilen. Oklart vad han tycker om beskedet att vi strukit de följande två måndagarna. Sen får vi se. Arbetsterapeuten har skickat remiss till Rehab som normalt jobbar med människor > 65 år. Ändå nåt att hoppas på nu när den andra gympan är hotad?
Kör sen de 15 kilometerna hem igen.

12-13 fixar jag lunch. Stekt ägg med lite tillbehör. Kollar att han får i sig 13-dosen från medicinkarusellen. Han lägger sig på sängen och vilar.

13-14 drygt är jag ute med hundarna. När jag kommer in märker jag att maken har gråtit, ser en tår på kinden. Frågar hur det är. Det blir ju bara sämre, säger han. Vi sitter respektive ligger tysta medan jag förgäves försöker komma på något positivt att dra upp. Känns tungt. Jag tänker att kanske en glad personlig assistent vore rena himmelriket! Nån som kunde engagera och förströ och som gillar sitt jobb. Vilket jag inte gör – menar då omhändertagandet av maken.
Sen vill maken gå ut så det blir en liten runda till. Kanske 100 m innan vi vänder.

14.45-16.15 kommer jag igång att jobba igen. Avbryts av att arbetsterapeuten ringer och vill höra hur läget är. Om vi fått iväg ansökan om bostadsanpassningsbidrag. Jag kunde meddela att handläggaren ringt dagen innan och att hon kommer ut med en hantverkare och tittar på toaletten på torsdag fm. Trösklarna in i rummet och runt duschen ska bort så maken kan köra(s) in dit. Arbetsterapeuten rådde mig också att snarast skicka in ansökan om personlig assistent vi pratat om så han hinner få det före 65 år som är gränsen. Dit är det nästan två år men handläggningstiden är tydligen lång … Maken ligger och vilar. Lyssnar en stund på ljudbok i sin Daisyspelare. Jag hjälper honom med tredosen.

16.15-17 Lagar middag av rester och vi äter. Maken klarar att äta helt själv idag. 17-dosen får han vid middagsbordet.

17-18 Jobbar en timme till. Blir ändå bara 3 timmars jobb idag. Får ta igen det en annan dag…

18-18.30 Maken vill gå en runda till. Ovanligt, vi går inte ut ens varje dag. Kan det bero på samtalet från hans dagverksamhet? Knappast på det soliga vädret. Tar sin lilla tid detta med att han ska kläs på i jacka och hjälpas med skorna och stöttas ut till uterollatorn utan missöden.

18.30-19 Går jag en egen sväng, en ”ordentlig” hundrunda i rask takt.

19-20 Maken får sin 19-dos. Sen jobbar jag med ansökan om personlig assistent. Scannar in den och intygen så jag kan spara kopior. Sätter även papperskopior i vår välfyllda pärm. Maken ovanligt orolig, följer vad jag gör.

20-20.30  Kvällsmat. Normalt äter vi lite kvällsfika framför teven men nu åt vi upp resten av en äppelkaka med vaniljsås. Jag ville inte ha det kladdet därinne.

20.30-21.30  Teve. Såg ett avsnitt av den utmärkta serien Homeland. Vet inte hur mycket maken hänger med här, men han lät mig se färdigt hela avsnittet utan att avbryta för annat än 21-dosen..

21.30 – 22.20  Kvällsbestyr som avslutas med maken nerbäddad i sin säng medan jag läser ”saga” i 10-15 minuter ur någon trevlig bok som även jag kan gilla.

22.20-22.50 Sista hundrundan.

22.50-ca 24.00  Kollar mejl, Facebook. Skriver detta. Hör nu att maken är uppe, föll han? Ska snart lägga mig själv, bara avsluta detta. Tror han behöver mig. Igen …
Jo minsann, han sitter på golvet i hallen. Har själv tagit en Madopark innan han dråsade omkull. Får upp honom, inte så lätt när han inte har byxorna på sig. Men kalsonger är bättre än blöjbyxor som inte alls håller att lyfta i. Har sedan igår återgått till nattkalsonger enbart. Jag föreslår toabesök men han är inte nödig … vill inte ens försöka. Jag suckar och ger med mig. Undrar hur länge jag ska få sova innan det är dags igen.
Avslutar detta och kommer i säng först vid midnatt.

2017-03-23 15.09.52

 

 

Regression…

När jag funderar över makens psykiska tillstånd dyker ett ord upp i huvudet: regression. Googlade och hittade en psykiatrisk betydelse av det ordet på Wikipedia:

Regression är, enligt psykoanalytikern Sigmund Freud, ett slags försvarsmekanism som leder till en tillfällig eller långvarig återgång (regress) av jaget till ett tidigare utvecklingsstadium, vilket föredrages framför att behöva hantera oacceptabla impulser på ett mer vuxet vis.

I makens fall är det förstås inte någon försvarsmekanism att hans mentala förmågor backar. Det hör ju till parkinsonsjukdomen. Men det är precis som när ett barn utvecklas och lär sig nya saker. Fast tvärtom. Han tappar vad han lärt sig. Glömmer hur man gör. Det är konstigt och sorgligt och frustrerande att betrakta denna tillbakagång.

Igår kom han in i köket med sin medicinkarusell i rollatorkorgen. Den blinkade och pep frenetiskt, fast den började tappa andan, då blir det glesare och glesare mellan ringsignalerna. Tack och lov.

Jag tittade upp från datorn där jag satt och jobbade: ”Varför tar du inte din medicin?”

Maken: ”Det ringer! Vi måste svara!” Han lyfte fumligt upp karusellen på köksbordet och såg osäkert på mig. ”Jag har glömt hur man svarar.”

Denna praktiska medicindoserare har han använt 7 gånger om dagen i flera år. Plötsligt hade han glömt vad det var för något och hur han skulle reagera på signalerna. Nämligen vända den upp och ned och fånga tabletterna i handen.
Glömskan var tillfällig, nästa gång den pep, två timmar senare, visste han igen hur han skulle göra. Men jag inser att med tiden kommer vi få hitta på ett annat sätt att medicinera honom.

Maken faller flera gånger om dagen. Jo, så är det numera. Personal från kommunen och vården ser förfärade ut när jag avslöjar detta, men maken och jag är vana. Jag instruerar och han utför med mer eller mindre bistånd från mig (lyfter i byxbaken, vilket dessvärre är ogörligt när han bara har nattblöjan på). Ibland tar han sig upp själv.
På förmiddagen idag kom han ut i köket med pannan i veck. Jag fick avbryta mitt arbete (vid datorn) och höra vad han nu oroade sig för. Jo, han hade glömt hur han skulle göra, var han skulle ta tag på rollatorn när han har fallit. Något i den stilen. Fick ta en liten extralektion och träna en gång, så han blev lugnad.

En annan gång hade han glömt hur man låser hjulen på rollatorn. Fel sökväg, tänker jag. När man börjar fundera hur något är kan man ibland inte hitta svaret, låter man det komma själv, automatiskt, är det en annan sökväg… Andra hjärnbanor.

Man kan hur många gånger som helst förklara och ändå gör han något helt annat nästa gång. Han har glömt. Jag har otaliga gånger sagt hur han bäst ska parkera rollatorn för att tex sätta sig på sängkanten. Ändå gör han ytterst sällan så utan ställer den så dumt att han måste gå runt den med stor risk att falla.

Men jag har lärt mig nu att inte bry mig så mycket och definitivt inte bli irriterad. Det är som det är och han kan inte hjälpa det. Han lyssnar och rättar sig bäst han kan. Har inget trotsåldersbeteende tack och lov.

2017-03-21 22.01.23