Äntligen inomhusbesök

Veckorna rinner förbi och jag blir lika förvånad varje gång jag går in här och ser hur länge sen det var jag skrev sist. Egentligen hade jag tänkt skriva ett inlägg i samband med läkarbesök hos maken 21 oktober, men det blev inställt med kort varsel pga sjukdom på läkarens ordinarie arbetsplats. Inställt är väl fel ord, det är bara uppskjutet, till 4 november.

Numera får jag ju besöka maken inomhus, i hans lägenhet. Det är förstås inte lika fritt fram som före pandemin. Jag måste förboka besöket först och främst. När jag kommer dit ska jag ringa på dörren fast jag har nyckel. Och i entrén finns en handspritsautomat. Bra detaljer alltihop och inte särskilt besvärligt.

Det är så himla skönt att få besöka honom i lägenheten istället för utanför huset. Inte minst för maken förstås som slipper den extra påklädningen. Nu kan han dessutom välja att ligga på sängen istället för att sitta i rullstolen. Fast vad han tänker och tycker är nästan omöjligt att veta. Han försöker sällan meddela sig med mig. Det kan gå ett helt besök utan att han ens öppnar ögonen. Ber jag honom se på mig rycker det lite i ögonlocken men knappt mer.

Andra gånger är han mer alert. En gång när han satt i rullstolen sänkte han handen för att nå ner till den minsta hunden som ville hälsa. Men han verkar så fruktansvärt kraftlös. Bara att lyfta armen från stödkudden så att han kunde sträcka ner handen tog honom säkert en halv minut. Och han orkar inte sitta upprätt av egen kraft, utan behöver stödkuddar över vilka han hänger framstupa mer eller mindre.

Jag anade inte att det skulle bli så här. Hans parkinson har liksom dragit sig tillbaka. Han äter färre Madopark totalt uppdelat på bara tre gånger per dag. Och batterierna till hans DBS-stimulatorer är slut sen flera månader. Ändå ser man inga skakningar. Istället har han blivit så otroligt kraftlös rent fysiskt. Bara att öppna ögonen verkar oerhört ansträngande. Det blir förstås en ond cirkel av all hjälp han får. Någon sjukgymnastik verkar inte längre förekomma.

Men! Det går knappt en dag utan att jag tänker på hur privilegierade vi är som bor i Sverige. Som detta med maken – det sparas knappt några pengar utan allt som kan underlätta för honom görs. När rullstolen blev för bred byttes den ut. När stödkudden var för otillräcklig fick han en ny sort. När det bedömdes att risken för fall från sängen hade ökat, satte man inte på sänggrindar utan han fick en helt ny säng, som går att sänka nästan till golvnivå.

Vid mitt senaste besök hängde det en ny apparat på sänggaveln. När jag frågade fick jag svaret att maken fått en uppblåsbar madrass! Apparaten styr luftintaget. Mängden luft i madrassen varieras för att minska risken för trycksår. Jag kunde höra hur den då och då surrade lite svagt. Jag lägger in lite foton på apparaten och bruksanvisningen nedan. Dessutom frångår jag min vana att inte visa makens ansikte – vad spelar det för roll egentligen? Jag vill så gärna visa det fina foto jag tagit av honom och vår minsta hund.

Besöksförbudet hävs, vad innebär det?

Det är 1½ månad sedan jag skrev här senast, ser jag. Tiden går! Det har inte hänt något speciellt som fått mig att vilja dyka in här. Men nu är det faktiskt något nytt i sikte. Besöksförbudet på särskilda boenden hävs 1 oktober, har Folkhälsomyndigheten och regeringen meddelat.

Men det kommer inte bli som före covid19-pandemins utbrott. I lokaltidningen uttalar sig en ansvarig för ett stort äldreboende att de anhöriga inte kommer släppas in på avdelningarna. Jag gissar att man bara flyttar in mötesplatsen inomhus, till någon lämplig lokal. Kanske en med dörr direkt utifrån. Hänger kanske upp en plastskiva, som jag tror redan nu används på många håll.

På det boende där min make har sin lilla lägenhet, är de bara sex personer. De gemensamma utrymmena är begränsade. Jag har fått veta att enhetschefen ska komma med besked i nästa vecka om hur det ska bli. Jag tror väl ändå att jag kommer få besöka maken i hans lägenhet, men att jag måste fortsätta hålla avstånd, inte kramas, inte mata honom, inte rätta till filten. Inte lägga örat tätt intill hans mun för att försöka höra vad han ”säger”. (Han viskar, väser eller bara rör lite på läpparna.)

Inte heller kommer jag att få återuppta våra promenader. Som rullstolsförare kommer jag ju alldeles för nära. Saknar mycket att få ta med honom bort från boendet, inte bara för sol och frisk luft utan för att se något annat. Visserligen blundar han oftast, men i alla fall …

Det kommer ändå bli väldigt mycket bättre. Som det nu har varit har jag ibland fått ställa in besök eftersom han sovit för djupt. Eller så har personalen mer eller mindre tvingat upp honom halvsovande med lyften, virat in honom i plädar, satt på en keps eller mössa och rullat ut honom i kylan. Han ligger för det mesta nu har jag förstått, hoppar ofta över måltiderna, eller äter dem i sängläge. Får jag komma in i lägenheten kan han ligga kvar i sängen.

Och kanske kan jag göra fler spontana besök, utan att behöva ringa personalen innan för att höra om det passar.

Igår ringde ansvarig sjuksköterska för att uppdatera mig. Det kändes bra! Hon berättade att maken vissa dagar varken äter eller dricker ordentligt. Verkade vilja ha mitt klartecken till att inte lägga honom på dropp vid misstanke om vätskebrist. Jag sa att jag inte tycker att dropp ska sättas in slentrianmässigt bara för att han druckit dåligt en dag eller två. Han har visserligen en så kallad subkutan venport (infartskanyl under huden vid nyckelbenet), så inga nya stick behövs, men börjar man ge dropp så blir det snart svårt dra gränser, tänker jag. Svårt veta vad han själv tycker, men jag vill så klart att hans liv ska vara så naturligt som möjligt, så långt det går.

Tänker jag rätt? I vilket fall så är det ju alltid den medicinskt ansvariga som har sista ordet.

För övrigt är det väl nu bara att vänta på ett godkänt covid19-vaccin. Influensavaccinering kommer förstås bli aktuellt före dess, för mig med antar jag, eftersom jag fyllt 65.

Som ett litet ps kan jag berätta att jag häromdagen fick ett mejl om att PRO:s bokcirkel som jag var med i förra hösten-vintern, nu ska starta en ny omgång i oktober. Vi var bara fem som mest, så smittrisken är ju rätt minimal. Något att se fram emot!

Hålla handen …

Hälsade på maken igår kväll. Det brukar passa bra efter deras kvällsmat som de äter vid 17-tiden. Jag ringer ju alltid innan, så personalen vet att de inte ska lyfta över honom i sängen, där han till bringar det mesta av sin tid, efter vad jag har förstått. Det var en skön kväll, rätt vindstilla och soligt. Som vanligt fick jag be personalen svepa in honom i en filt. Han nickar alltid om man frågar om han fryser. Det är nog inte så lätt att hålla värmen när man sitter orörlig i en rullstol.

Det var en för mig ny personal som körde ut maken till den lilla uteplatsen framför boendet. Vi presenterade oss leende för varandra. Har tyvärr redan glömt hans namn … Ytterligare en personal kom ut, hade väl hört oss. Det var också en ung sommarvikarie som ville presentera sig. Trevligt! Vi pratade lite allmänt om sommaren och vädret.

Jag är glad för varje minut som går av mina besök under vad som kan kallas ”samtal”. När de hade försvunnit in igen satt jag ensam med maken och huvudet var precis tomt. Jag har aldrig varit bra på kallprat. Men sedan kom jag på att jag kunde berätta att min bror kommit förbi med familjen på väg till Skåne för en minisemester. Jag hade lovat ta hand om deras hund, en syster till min egen lilla, dotter till min stora.

Tidigare samma dag hade min syster hälsat på. Vi plockade vinbär och hade mycket att prata om. Jag bjöd på kantarellmacka. Sa beklagande till maken att det har väl du inte fått denna sommar, kantareller alltså. Men då nickade han! Så antingen fattade vi varandra fel eller så är det nån i personalen som tagit med av ”skogens guld” till de boende. Personalen lagar all mat själva och där finns bara sex gäster (eller inneboende, eller brukare. Nu har jag glömt vad de ska kallas för igen …) Så det går inte åt alltför mycket svamp.

Men att berätta om vilka trevliga besök jag haft (inte många i dessa pandemitider), känns samtidigt inte så bra. För jag tänker förstås att han säkert skulle velat vara med. Kanske fått besök själv.

Efter en dryg halvtimme varav många tysta minuter kom en personal ut och tittade till oss. Jag sa att det nog var dags för maken att återvända in. Då började han vifta med ena handen. Liksom lockande. Som om han ville att jag skulle följa med in. Men till slut fattade jag vad han sa, är han tillräckligt motiverad kan det bli mer än bara läpprörelser.

Han ville hålla handen …

Jag skakade beklagande på huvudet och sa att tyvärr, det är ju detta med viruset, jag får inte … Böjde mig sedan fram, gjorde armen lång och klappade lite längst ut på hans fot. Vinkade när personalen drog in honom baklänges över tröskeln.

Det sved i ögonen när jag gick därifrån. Stackars maken! Det är som i spelfilmer man ser, när anhöriga besöker fångar i fängelser. De får absolut inte ta i varandra, minsta avsteg leder till tillsägelser från den alltid närvarande vakten.

Vi har ingen vakt som håller koll, ändå känns det som att maken sitter i fängelse … Jag längtar så efter att åtminstone få ta med honom på en rullstolspromenad!

När det gör ont i bröstet …

Vid mitt senaste besök hos maken, torsdag kväll, satt vi som vanligt utanför entrén. Vädret var förhållandevis fint, vilket var skönt efter allt regnande och blåsande som gjort att jag inte kunnat hälsa på. Jag småpratade omväxlande med tysta minuter. Men något verkade oroa maken. Till slut fick han mig att förstå – han ville ha ett stetoskop!

”Jag har inget stetoskop med mig”, sa jag förstås, ”men jag kan ta med ett vid nästa besök.” Han verkade nöjd med det beskedet, men jag undrade förstås varför han ville ha ett sådant. Frågade om han hade ont i bröstet. Ja och Nej-frågor är alltid bäst.

Jo det hade han. Jag vände bort huvudet, makade mig närmare på soffan, sträckte ut handen och fångade in hans handled. Pulsen var kanske lite snabb, men regelbunden. I julas fick maken hämtas med ambulans pga bröstsmärtor. Redan samma dag skickade de hem honom igen, med ett recept på ett nitroglycerinpreparat mot kärlkramp. Att ges vid ospecifika bröstsmärtor. Jag vet med säkerhet att det har använts minst en gång under våren.

Jag knappade in ett sms till sjuksköterskan som är knuten till boendet, men klockan var sex på kvällen så hon svarade förstås inte. Istället informerade jag personalen, bad dem hålla koll under kvällen. De lovade att ringa jourhavande sköterska och höra av sig om det blev värre. Maken verkade nöjd – eller nöjd är fel ord. Lugn snarare, men det fick vara bra nog.

Morgonen därpå ringde sjuksköterskan. Hon lovade att titta till maken redan på fm. Senare fick jag sms-besked. Maken hade fått en nitroglycerin-tablett föregående kväll varefter man uppfattat det som att smärtorna försvunnit. Nu var allt lugnt.

Jag blev förstås lättad. Att det faktiskt finns något att ge maken när han oroar sig för hjärtinfarkt eller annan hjärtåkomma är jättebra. Han sätter ofta diagnoser på sig själv grundade på hans medicinska kunnande som veterinär. Det kan vara njurinsufficiens, cancer eller hjärtproblem såväl som mer udda diagnoser som snäckfeber, ALS eller Aids. Lite inbillningssjuk är han allt ibland. Som om inte de diagnoser han redan har skulle räcka!

Det kändes bra att det hade fungerat så bra med sjuksköterskekontakterna. Jag funderar på vad som händer om personalen vill skicka in honom till akuten för tex bröstsmärtor. Nu i coronatider antar jag att anhöriga inte är välkomna varken till akuten eller till vårdavdelningarna. Jag har tillbringat så många timmar vid hans säng i väntande på läkare eller provsvar. Hållit honom sällskap. Lugnat honom när han varit förvirrad och orolig. Varit en tolk när det gällt kontakterna med sjukhuspersonalen. Hur ska det funka utan mig? Jag kan bara innerligt hoppas att det inte blir aktuellt med sjukhusbesök på länge, inte förrän pandemin gett med sig i alla fall.

 

Ett gradvis isärglidande …

En tydlig följd av pandemin för vår del, är att jag får allt mindre insyn i makens liv. Från min synvinkel blir det stor skillnad på att ses kanske en halvtimme utanför boendet ett par dar i veckan – då maken oftast verkar halvsova – och att tillbringa 1 – 2 timmar i hans lilla lägenhet 3-4 gånger i veckan. Jag brukade läsa högt för honom. Ibland såg vi på teve. Jag kunde kolla över hans grejer lite. INTE vattna blommorna eftersom de inte är äkta, men lite pyssel blev det ändå med det ena och det andra. Lagade mig en kopp te. Hällde upp lite Pucko åt honom. Hjälpte ofta till att mata honom om det var dags för det. Vi kunde snaska i oss lite choklad.

När vädret tillät det tog vi promenader i omgivningen. Rätt svettigt i uppförsluten men det kändes ändå bra att han fick komma bort lite från boendet. Och hundarna hängde ju med så det blev dubbel nytta. Jag saknar detta kanske mest av allt!

När besöksförbudet kom hade vi just fått till ett övningsprogram för hans benstyrka, med sjukgymnastens bistånd. Maken gillade att vi tränade en stund under mina besök. Nu vet jag inte hur det blivit med det. Frågade en av personalen, men hon visste inget om det. Men nu har jag en mejladress till en av hans kontaktpersoner så det är en fråga jag kan ta upp där.

Från makens synvinkel – hur blir det där? Jag tror att han förstår varför besöken blivit glesare och kortare och att vi bara får vistas utanför boendet. Man kunde förväntat sig att han skulle visa missnöje men det gör han inte. Istället är det oftast för att han vill in igen som vi bryter. Han verkar ha blivit mindre beroende av mig. Vilket jag inte sörjer över, tvärtom. Vi har kommit långt från det tunga slitet och beroendet när han bodde hemma! De jobbiga nätterna … det verkar vara evigheter sen nu.

Jag funderar över hans känslor. Känner han fortfarande kärlek? Och till vem? Barnen frågar han efter nån enstaka gång – han har ju väldigt svårt att göra sig förstådd och försöker sällan ens. Mig ringer han till sporadiskt. Utan att jag har en aning om vad han vill. Har hans sjukdom medfört att hans känslor tunnats ut? Han får sedan flera år tillbaka en antidepressiv-tablett (Citalopram tror jag den heter) men inget lugnande för övrigt. Och Fentanylplåster har han inte heller sen flera besök på akuten i vintras. Madopark verkar han inte så beroende av längre.

Så HUR MÅR HAN? Fysiskt såväl som psykiskt?

Jag har ingen aning egentligen … Personalen säger varje gång jag kommer dit att ”han är lite trött idag”. Hans normala tillstånd, tänker jag.

Lite händer det ändå. Han har återigen fått en ny rullstol! En följd av att han klagade över ont i ryggen, sa en av personalen. Kanske också för att han har gått ner i vikt och behöver en smalare. Men stödet i midjan använde han som kudde när vi sågs förrförra gången, det var inte så bra. Han fick ett kraftigt rött märke i kinden. Nu sist däremot var han uppallad ordentligt med sin långa stödkudde dessutom. Och armen utanför stödet. Tänker att vi har det så bra i Sverige. Tredje rullstolen på drygt 2 år, utan kostnad.

 

 

 

 

Ännu ett misslyckat besök

Det blev bara ett besök hos maken förra veckan eftersom jag känt mig aningen snuvig. Kanske bara någon allergi. Men för säkerhets skull avstod jag från besök. Nu känner jag mig helt symptomfri och idag hälsade jag på igen. Det gick inget vidare. Han hade fått en fleecekofta på sig, men verkade ändå frysa. Jag ringde efter personalen som fick svepa in honom i en filt. Men den drog han i, knölade runt tills den låg hopknycklad i hans knä.

Över huvud taget verkade han så orolig. Fingrade på allt, skulle absolut fram till trädgårdsbordet som står i den lilla utemöbelgruppen. Vickade och drog i skivan så jag fick rädda en kruka med blommor från att välta. Lyssnade inte på mig, mötte inte min blick. Jag gav upp, frågade om han ville in igen. ”Ja!” sa han tydligt och klart.

Återigen ringde jag på personalen och meddelade att han ville in igen, efter bara några få minuter … De frågade honom också och jag tror att han nickade. Men när de baklänges drog in honom genom dörröppningen fick han fatt i en stor blomsterurna. Jag hann precis ta tag i den och hålla emot, medan en annan av personalen fick tränga sig ut och bända loss hans fingrar.
Kanske han hade hallucinationer?

Man kan ju lätt förstå att ett sådant besök efterlämnar olust, oro och en känsla av att maken inte (längre) får något ut av mina besök. Att det bara stör. Suck.

Men nu fick jag faktiskt avbryta mitt skrivande för att mobilen ringde. Det var från makens boende, han ville prata med mig, sa kvällspersonalen. Även telefonsamtalen har blivit allt kortare. Jag försöker säga något, ställa Ja/Nej-frågor. Men när jag inte hör vad han svarar så tar jag till det fega: ”Vill du kanske säga god natt? Och puss puss?” Det slutar ofta med att han säger just ”pusspuss”. Ikväll vete katten vad han sa. Men han räckte nog mobilen till personalen sen, för denne frågade mig om vi var klara.

Jag tycker så förfärligt synd om maken! Men vad kan jag göra? Har lämnat två kassar Pucko som han älskar. Och skrivit ett kort med glada smajlisar i 3D som jag ska posta, med frimärke. Har bett familj och släkt att skicka ett kort då och då. Tror de glömmer bort det. Och jag vet inte ens om maken uppskattar att få kort. Jag har ju ingen blekaste aning om vad som rör sig i hans huvud!

Det där med mejladress till kontaktpersonen har jag inte frågat om. Däremot har jag skickat sms till sjuksköterskan om att jag tycker att han borde få vitamintillskott igen, nu när han äter så dåligt. Hon tyckte det var en bra idé, skulle lägga till det på listan. Finns en påbörjad burk kvar efter att de slutade ge honom i vintras eller när det var. Då åt han sin mat mycket bättre. Jag beställer en burk till på nätet. Frågade personalen om han är ute något och jo – de fikar ute numera. Finns en uteplats med tak. Så lite sol får han väl då och då. Jag saknar våra promenader …

I skuggan av coronahotet

Dagarna går. Det är redan juni och sommarvärmen får ut oss i solen. Eller in i skuggan, beroende på vad vi föredrar. Coronapandemin är ständigt närvarande även om jag måste erkänna att även jag har slappnat av liiite. Absolut mot min vilja! Var inne på en mack och köpte en glass häromdagen. Avnjöt den i bilen på en skuggig p-plats. Min favorit, Tiptop. Inte förrän jag kom hem kom jag ihåg att jag glömt sprita händerna … Har en flaska handsprit i bilen, fortfarande halvfull. Min låda med engångshandskar är däremot slut.

Igår kväll vid 18-tiden åkte jag in till stan för att hälsa på maken. Nyspritad satt jag i deras utemöbel två meter från maken i sin rullstol. Han verkade ovanligt vaken. Men den långärmade tröjan han bar räckte inte, han nickade när jag frågade om han frös (fick fråga flera gånger innan jag fick någon reaktion). Jag hade med mig min jacka så jag slängde den över honom. Han dreglade ner den, men en sommarjacka är ju lätt att tvätta.

Personalen som körde ut honom hade sagt att han inte ätit sin middag. När jag frågade honom (för att ha något att prata om) sa han något, fick upprepa det tre-fyra gånger innan jag uppfattade: makaroner. Så han visste i alla fall vad det var han eventuellt inte hade ätit. Efter bara en kvart eller så, hade jag precis slut på samtalsämnen. Hade med mig en bok men han skakade på huvudet åt mitt förslag att läsa den.
Min fråga ”Vill du gå in?” besvarade han däremot med en nick.
Kändes lite snopet. Kanske han inte längre bryr sig om att jag hälsar på?
Jag saknar våra promenader men det går ju inte att sköta en rullstol på två meters avstånd.

Idag ringde sjuksköterskan som är knuten till boendet. Jag hajar alltid till när jag ser på displayen att det är hon. Men det var inget alarmerande, bara lite oroande. Maken har gått ner 10kg sedan i februari. Väger nu 68kg. Fem kg mindre än sin maka … Hon sa vidare att boendets läkare menade att det inte är så mycket man kan göra åt detta. Han får redan proteintillskott, som puddingar och dryck. Jag märker ju att det inte går åt så mycket choklad, men tänker att det är bra, eftersom han inte längre får åka på de tidigare regelbundna tandhygienistbesöken. Kan det möjligen bidra till hans viktnedgång? Kändes bra att hon ringde och berättade detta.

Maken har tydligen besvär igen med blöjeksem. Jag har på personalens önskemål återigen handlat på Hygienshoppen – det är en trestegsmetod de använder sig av. Men en av salvorna var slut,  ”Abena Hudcreme Intensive Care”. Jag valde en annan hudkräm och har senare kompletterat med Inotyol på boendets önskemål.
Detta är annars vad de brukar använda och tycker har fungerat bra:

E2031

Abena Hudsalva tub

3st.

252,00 kr

E2035

Abena Hudcreme Intensive Care

3st.

108,00 kr

E2038

Abena Zinkspray 4%

3st.

207,00 kr

En sak jag funderat på är att jag skulle vilja ha en annan kontaktväg till personalen, i första hand till någon av makens två kontaktpersoner. Nu ringer jag boendets fasta nummer som vidarekopplar till deras gemensamma mobil. Jag vet aldrig vem som ska svara. Kan av samma anledning inte känna att det är ok att smsa (annat än som svar om någon skickar sms till mig, vilket har förekommit när något saknas). Jag gissar att det skulle bli för jobbigt för personalen att hålla koll på ett mejlkonto. Undrar hur man gör på andra boenden? Det är bara sex omsorgstagare på boendet så det borde inte bli så värst mycket mejlande från anhöriga.

Själv mår jag så jättebra – det är så synd att detta inte går att dela med sig till maken av!

Hittade detta hjärta på en gångväg nära makens boende.  Visst är det fint?

 

Det blir BÄTTRE när det blir SÄMRE

I helgen har jag sträckläst en verkligt läsvärd bok. Det är en sann historia grundad på dagboksanteckningar. Titeln står som rubrik här ovan och författaren heter Rebecka Gräsman. Hon arbetar inom hemsjukvården som sjuksköterska (fast är egentligen pensionär numera). Härigenom har hon yrkeserfarenheter som till en del var henne till hjälp i omhändertagandet av maken.

Boken berättar om hur författarens make gick från en fullt sysselsatt yrkesmänniska, skicklig ekonom och uppskattad sportreporter, till ”en viljelös, dräglande och dement stackare”. Den ovanliga demenssjukdomen han led av ledde till döden på bara några få år.

Framför allt beskriver boken hur Rebecka i sin roll som anhörig upplevde hur hennes eget liv förändrades, hur omfattande hon påverkades av makens sjukdom. Hur hon som anhörig hela tiden fick anpassa sig efter makens behov och efter följderna av hans så snabbt utvecklade och dödliga demenssjukdom.

Den lite överraskande titeln är ett citat från vad en i personalen sa till Rebecka, när maken till slut blev placerad på ett särskilt boende. Som läsare och anhörig får man tolka titeln efter sin egen erfarenhet, tänker jag.

Mot min vana har jag vikt hundöron på ett tjugotal ställen i boken. Det är stycken som berört mig särskilt mycket, delvis för att jag ju själv har en make med långt gången parkinson, en make som sedan ett par år bor på särskilt boende. Jag känner igen en hel del även om jag har sluppit uppleva annat.

Sjukdomen Rebeckas make led av har likheter med parkinsons sjukdom. Ett symptom de har gemensamt är att luktsinnet blir allt sämre, för att till slut verka försvinna helt. En följd av detta är att den sjuke inte märker att hen luktar illa på grund av bristande personlig hygien. När demensen leder till att den sjuke inte klarar av att sköta sig själv påverkas förstås äktenskapet. Rebecka kan inte längre känna samma respekt som tidigare, hon skriver:

Vårt förhållande har ändrats från att vara ömsesidigt, till att alltmer bli ett ojämnt omhändertagande …

Den fysiska attraktionen försvinner, märker Rebecka, kvar finns bara känslor som ”ömhet och en omhändertagande kärlek.”

Kan man känna sexuell dragning till en person som kissar och bajsar på sig då och då? Till någon som luktar urin och avföring och är allmänt otvättad?

Rebecka kämpar på, försöker låta maken sköta sig själv och utföra enklare sysslor så långt det är möjligt. Allt eftersom tiden går får hon ändå ta över allt mer. Flera gånger om dagen får hon ta fram skurhinken när maken inte hinner fram till toaletten. När han tvingas börja med blöjor hamnar de använda blöjorna lite varstans. Det blir mycket skrivet om kiss och bajs i boken, om nedkissade kläder och bajsfläckar, om hur hon måste lägga skyddsplast i soffan och i bilsätet. Om hur hon skäms när det kommer gäster, vad ska de tänka om lukten?
Hon skriver:

Att klara sig själv så långt som möjligt är en mänsklig rättighet som jag måste låta honom ha kvar. Om jag tar över allt så tar jag också ifrån honom den sista gnuttan av värdighet.

Det blir många känslor som fyller en anhörig i fall som detta. Ständigt dåligt samvete slåss mot ilska och besvikelse över hur livet har blivit. Sorg och medkänsla blandas med frustration och otålighet. Man står ut, i många fall av plikt och ansvarskänsla mer än av kärlek.

Rebecka beskriver också deras erfarenheter av sjukvården och kommunens resurser, det finns exempel på såväl oförståelse och brister som ovärderligt stöd och praktisk hjälp. Till slut får hon ändå ge upp och lämna över ansvaret till kommunen, maken placeras på ett hem, ett boende med ständig tillgång på personal. Där blir han kvar fram till sin död.

Det finns så mycket mer jag skulle vilja ta upp, men detta får räcka. Jag tycker att boken är oerhört läsvärd, inte bara för anhöriga och för de som jobbar inom sjukvård och omsorg. Man kan läsa den som en roman, texten flyter på och man fängslas av handlingen. Den ger en inblick i hur livet plötsligt kan ta en helt oväntad vändning från jämvikt och vardag, till katastrof och en daglig kamp för att orka. Rebecka tog sig igenom, men hon lade inte bara allt detta bakom sig, utan har nu delat med sig av sina erfarenheter på ett mycket öppet och ärligt vis, utan att framhäva sig själv eller försköna något.

Jag kan verkligen mycket varmt rekommendera hennes bok! Även om jag tänker att det kan vara smärtsam läsning för både anhöriga och sjuka som fortfarande befinner sig i ett tidigt stadium av sjukdom. Att läsa om hur det kanske kommer bli. Ja, hur det faktiskt antagligen kommer bli. Förr eller senare. För de anhöriga som är i min egen situation är det stundtals befriande att läsa. För min egen del tänker jag att jag inte har behövt bära en så tung börda ändå. Det kunde ha varit värre.

Uppgifter om boken:

Författaren heter Rebecka Gräsman.
Boken är utgiven på Vulkan förlag våren 2020.
Omslaget har Rebecka fotograferat och monterat själv. Fotografi är ett av hennes största intressen.
Boken är i storpocket och har 342 sidor.
Det går att köpa boken på till exempel Bokus och Adlibris.

April, och livet går vidare …

Bara en liten lägesrapport idag. Inte så mycket nytt. Men i påskhelgen fick maken plötsligt blåsor på överarmen, jag såg dem inte själv, pratade bara med personalen och sjuksköterskan. Han fick lite feber också, drygt 38. Efter någon dag eller så, hittade de blåsor även på magen och ryggen.  Misstanke om bältros väcktes och jourläkaren skrev ut behandling för detta på Påskdagen. Tills vidare blev han isolerad i sin lägenhet.
Och så togs det faktiskt coronaprov på honom, vilket utföll negativt.

Tack och lov hade han tydligen inte så ont och blåsorna torkade ut rätt snabbt. Han fick också komma ut från rummet och äta sina måltider med de andra … brukarna, eller vad man nu ska kalla dem nu för tiden? I torsdags fick han komma ut en stund och sitta i vårsolen med mig (se fotot nedan). Och idag har vi gått en promenad. Han sitter ju i rullstol så jag kan inte hålla så långt avstånd. Men jag spritar händerna innan (har i bilen) och använder munskydd. En god väns svärson har fått en låda med 300 munskydd från en god vän i Kina … Så sådana har jag tillgång till.
Kanske borde jag istället sitta två meter ifrån honom och bara prata …
Men det har jag svårt för, är inte så pratsam av mig och maken säger ingenting. Bokstavligen inte ett enda ord. Skulle möjligen då vara ett enstaka Ja eller Nej.

Kanske borde nämna också att jag lever väldigt isolerat. Har inte träffat mina barn på många veckor nu. Undviker affärer i möjligaste mån. Har använt munskydd på sista tiden de få gånger jag handlar mat. Och engångshandske på högerhanden som knappar in kortkoden i kassan. Känner mig faktiskt fånig, för ingen annan bär munskydd, men jag gör det inte bara för maken och mig själv, utan också för den enda vän jag träffar, som är 70+.

Hundarna fick följa med idag. Jag hoppas att maken uppskattar det, men vet inte. Förra besöket lät han i alla fall ena handen hänga ner så en av dem kunde nosa på den. Men för mig är det dubbel nytta – jag rastar hundarna i stan, där de tycker alla dofter är så oerhört intressanta, och umgås med maken samtidigt.

Jag försöker att inte snöa in alldeles på corona-nyheter. Tittar de flesta dagarna på 14-nyheterna och oftast även på Aktuellt, och så lyssnar jag på Toppnyheterna på morgonen i SRPlay. Det där med Play-funktionerna har ju medfört en väldig frihet, att kunna titta och/eller lyssna när det passar en själv! Chromecast är en himla fiffig uppfinning.

En del av vad man hör fastnar särskilt i minnet. En äldre läkare intervjuades om sina upplevelser av Hongkong-influensan. Jag tror han sa att det dog någon miljon människor då, men det var ju inte alls som nu. Inga särskilda åtgärder infördes. Minns ni den tiden? Jag har bara vaga hågkomster, drabbades inte själv. Kollar i Wikipedia, där står det:

Hongkonginfluensan var en pandemi som utbröt i Kina sommaren 1968 och sedan spred sig till Hongkong där en halv miljon människor insjuknade. Mycket snart kunde man visa att influensaepidemin orsakades av ett nytt virus H3N2, som är en subtyp av influensavirus typ A. Infektionen spred sig över Asien augusti 1968 och nådde Indien och den amerikanska kontinenten i september, bland annat med hemvändande soldater från Vietnam. Vid denna tid började den även dyka upp i Europa, medan den kom till Japan först i januari 1969. Antalet döda i världen beräknas till 1 miljon vilket kan ställas i relation till antalet döda i Spanska sjukan där det enligt olika uppskattningar dog mellan 20 och 100 miljoner människor.

I Sverige uppträdde sporadiska fall i november och december 1968, och övergick i en första våg under de första månaderna 1969 med omkring 300 000 fall i slutet av februari. En andra, kraftigare pandemivåg svepte över landet vid årsskiftet 1969–1970.

De samhälleliga konsekvenserna, så som de framgick i medierna, var relativt få. En tydlig konsekvens av massinsjuknande i influensa blev att det var svårt att komma fram till Televerkets SOS-central och mycket svårt att komma till läkare och sjuksköterskor. Besöksförbud infördes på sjukhusen, och operationer fick skjutas upp. Däremot framkom en viss kritik mot regeringen för dålig beredskap mot Hongkong-influensan, där man menade att en bättre tillgång på vaccin tidigare hade minskat insjuknande-frekvensen påtagligt

(Min fetstilsmarkering…)

Detta får en att fundera över hur annorlunda världen är nu … Inte minst hur upplysta ”alla” är, så välinformerade och uppdaterade. Och i vissa fall även felinformerade, förstås. Men det ger också lite perspektiv på antalet döda som rapporteras varje dag.
Vi har en bra bit kvar till siffrorna ovan. Ännu så länge. Men var kommer vi hamna innan pandemin ebbar ut?

På bilden nedan är maken lite dåligt påklädd, det var besöket då vi bara satt ute en stund. Vill gärna visa upp kudden, en ovanligt lång välfylld stödkudde som rätar upp honom bättre än alla tidigare lösningar. På fotot har det inget skyddsöverdrag, det ligger väl i tvätten. Jag anonymiserar hans ansikte, kanske onödigt men känns bättre.

 

 

 

 

 

 

Corona-tider

Så det har blivit … Världen har på några få månader blivit så helt annorlunda. Tankarna snurrar runt smittrisker för nära och kära, oro för följder av pandemin, överväganden om hur man själv ska bete sig. Gränsen mellan vad man tycker är överdrivet försiktighetstänk, kanske rentav lite löjeväckande, och åtgärder som absolut känns motiverade, ja t o m nödvändiga … den gränsen förskjuts hela tiden.
Vart ska det sluta? När ska det vända?
Hur kommer samhället se ut när det äntligen börjar lätta?
Här i Sverige? Här i världen?

Hur uppdaterad ska man hålla sig? Vad är lagom? Vissa nyheter drabbar mer än andra. Som att vart tredje äldreboende i Stockholmsregionen nu har fått in smittan. Som den 24-årige indiern som nu börjat gå till fots den typ 100 mil långa vägen till sitt hem när inget arbete längre erbjuds honom i storstaden. Som säger att om det inte blir viruset som dödar honom så kommer han svälta ihjäl på vägen …
Det finns så mycket hemskt i pandemins spår, inte allt handlar om människor. Transporter med levande slaktdjur har ju länge varit ett djurskyddsproblem, en skam. Nu blir såna lastbilar stående i timmar i köerna vid gränskontrollerna. Tänk när det nu blir allt varmare …

Jag vet inte hur mycket min make förstår av pandemin eftersom det är så svårt att förstå honom. I söndags hälsade jag på honom, iklädd munskydd och engångshandskar (jag har fått en bunt munskydd av en god vän som fått av sin dotter vars man har kontakter i Kina som skickat honom en kartong). Småpratade om coronaläget medan jag fyllde på förrådet av chokladdrycken Pucko, hans favoritdryck. När jag kom fram till honom där han låg i sängen, ville han absolut säga mig något. Jag lutade örat mot honom, höll ansiktet med munskyddet på, bortvänt. Tänkte att det skulle vara nåt viktigt, nåt han legat och grubblat på i oro för smitta. Men det visade sig att det enda han ville var att jag skulle ge honom ett glas med Pucko. Kände mig lättad faktiskt. Förstås.

Det är ju nu förbjudet att besöka äldreboenden, utom i absoluta undantagsfall. Men jag har inte hört något om de särskilda boendena, LSS-hemmen. Tror att det lämnats öppet för lokala beslut. Ännu så länge är det inget förbud på makens boende. Vad jag vet, det kan väl komma vilken dag som helst. Men hur väger jag smittrisken mot den glädje och trygghet jag antar att maken känner när jag kommer? Att han får känna att han inte är bortglömd. För egen del kan jag absolut avstå från besök. Jag har planerat att hälsa på igen på fredag. Då blir det två besök i veckan istället för som tidigare vanligen fyra.

Om/när jag hälsar på, hur skyddar jag honom bäst (och de andra på boendet inklusive personalen förstås)? Det har ännu varit för kallt för att ta ut honom, kanske det blir varmare nästa vecka. Men även om vi går en rullstolspromenad finns ju risken att jag bär på smitta som inte hunnit bryta ut och för över den när jag böjer mig fram för att höra vad han säger. Hur stor nytta gör ett munskydd då? Är det fullt tillräckligt? Är jag överdrivet orolig? Eller är jag en oansvarig anhörig som fortfarande inte helt avstått från besök?

Skönt ändå att våren är på väg, det hjälper till att höja humöret. Vilken tur att det inte är oktober! Jag njuter av vårens blomster … Unnar mig en bukett tulpaner, en lysande gul primula och har brutit kvistar från min stora forsythiabuske. Snart slår den ut även i trädgården.